Adénomyose : tout savoir sur cette affection qui touche une femme sur dix

Gemma Taylor n'avait jamais entendu parler de l'adénomyose avant d'être diagnostiquée la semaine dernière, après une année de symptômes douloureux et inexpliqués que son médecin généraliste avait mis sur le compte du syndrome du côlon irritable. Et elle n'est pas la seule. L'adénomyose est une affection similaire et encore moins connue que l'endométriose - mais alors que l'endométriose commence lentement à bénéficier de récentes campagnes de sensibilisation du public, l'adénomyose est encore pratiquement inconnue des patient·e·s et des médecins.

"Mes symptômes ont commencé en avril 2018, avec des douleurs abdominales et des nausées. Je pensais que c'était passager, mais ça n'a fait que continuer. J'étais ballonnée tout le temps, je me sentais mal, j'avais des crampes horribles où tout ce que je pouvais faire était de m'allonger et d'attendre que ça passe, et un mélange de diarrhée et de constipation", explique Gemma, 37 ans, responsable marketing.

"J'ai remarqué que mes symptômes s'aggravaient à l'approche et au moment de mes règles, alors j'ai consulté un autre médecin et on m'a recommandé de passer une échographie interne (transvaginale), qui a révélé la présence de fibromes et d'adénomyose".

Comme l'endométriose, l'adénomyose est une affection causée par un tissu similaire à l'endomètre (le tissu de la paroi de l'utérus) qui apparaît à des endroits où il n'a pas sa place. Dans le cas de l'endométriose, ce tissu se trouve à l'extérieur de l'utérus, alors que dans le cas de l'adénomyose, il se trouve entre les fibres musculaires de la paroi utérine - le myomètre - ce qui peut provoquer des règles douloureuses et abondantes, ainsi que des douleurs lors de rapports sexuels, de miction et de défécation.

"Essentiellement, le tissu qui saigne chaque mois se trouve entre ces fibres musculaires, ce qui signifie qu'elles ne peuvent pas se contracter très efficacement pendant les règles", explique le Dr Virginia Beckett, gynécologue consultante et porte-parole du Royal College of Obstetricians and Gynaecologists.

Jasmin Harsono, 37 ans, praticienne de reiki et fondatrice d'Emerald and Tiger, souffre d'endométriose et d'adénomyose depuis le début de son adolescence, mais elle avait plus de 30 ans lorsque l'une et l'autre ont été diagnostiquées - l'endométriose il y a cinq ans et l'adénomyose trois ans plus tard.

"Après le diagnostic de mon endométriose, j'ai continué à m'interroger sur d'autres symptômes. J'avais une coagulation extrême et effrayante, et j'évacuais des caillots tout simplement gigantesques, au point que j'avais l'impression de faire sortir un deuxième enfant", explique Jasmin.

"C'était émotionnellement très épuisant. Je ne voulais pas sortir parce que je ne savais pas à quoi m'attendre, et je ne pouvais pas vraiment utiliser de tampons parce que les caillots les repoussaient littéralement à l'extérieur". Jasmin a continué à consulter son médecin généraliste et a finalement été orientée vers une IRM, qui a révélé une adénomyose.

Il s'agit en soi d'une innovation relativement récente, comme l'explique Geeta Agnihotri, consultante en médecine maternelle, obstétrique et gynécologie, et porte-parole de l'organisation caritative Wellbeing of Women : "L'adénomyose n'était pas reconnue gynécologiquement dans le passé. Elle n'était pas vraiment détectée, sauf après qu'une femme ait subi une hystérectomie, lorsque l'utérus était retiré et examiné histologiquement (au microscope)".

Aujourd'hui, ajoute-t-elle, le diagnostic ne peut encore être confirmé qu'histologiquement, mais le tissu endométrial entre les fibres musculaires de l'utérus peut désormais être détecté par des échographies et des IRM. Malgré cela, selon Agnihotri, "l'adénomyose est une découverte fortuite dans la majorité des cas. Ce n'est généralement pas quelque chose que l'on recherche".

Pour des raisons évidentes, il est donc difficile d'obtenir des chiffres précis sur la prévalence de l'adénomyose, mais on pense qu'elle touche environ une femme sur dix. La gravité des symptômes varie, et environ un tiers des femmes atteintes d'adénomyose ne présentent aucun symptôme.

On pense également que l'adénomyose coexiste souvent avec d'autres affections utérines, comme l'endométriose ou les fibromes (excroissances non cancéreuses présentes dans l'utérus), comme c'est le cas pour Gemma et Jasmin. Le Seckin Endometriosis Center de New York estime que 40 à 50 % des patientes atteintes d'adénomyose sont susceptibles de souffrir d'endométriose, et que 50 % des patientes atteintes d'adénomyose présentent également des fibromes - mais là encore, il est difficile d'en être sûr·e.

L'adénomyose peut survenir chez toutes les personnes qui ont des règles, mais elle est plus fréquente chez les femmes âgées de 40 à 50 ans et chez celles qui ont eu des enfants, en particulier, selon le Dr Beckett, "si vous avez subi une opération comme une césarienne qui a ouvert une brèche dans la paroi musculaire de l'utérus".

Pour Caroline Ratner, 58 ans, chargée de relations publiques, les symptômes de l'adénomyose ne se sont manifestés que peu avant la ménopause. "J'avais environ 54 ans, je n'étais pas encore ménopausée, lorsque cela a commencé - je n'arrêtais littéralement pas de saigner, j'avais très mal et j'étais évidemment anémique et épuisée", raconte Caroline.

"Le généraliste m'a juste mis sous progestérone, ce qui n'a rien fait, et m'a dit que cela faisait partie de la ménopause. La douleur était atroce, et j'avais aussi des douleurs terribles dans la jambe".

Ce n'est qu'un an et demi plus tard que Caroline a consulté un spécialiste, qui lui a fait passer une IRM. "Il a diagnostiqué une adénomyose et j'ai subi une ablation - une procédure qui brûle la paroi de l'utérus. Depuis, tout va très bien, même si c'est probablement en partie parce que je suis maintenant ménopausée", explique-t-elle.

En ce qui concerne les options de traitement, le Dr Beckett déclare : "Je commencerais probablement par de bons analgésiques et des produits comme l'acide méfénamique, un anti-inflammatoire qui réduit la quantité de saignement".

Viennent ensuite les traitements hormonaux, comme la pilule contraceptive - "en particulier la mini-pilule (à base de progestérone uniquement)", précise Agnihotri, "qui est géniale car elle amincit la muqueuse de l'utérus" - ou le stérilet Mirena. Alternativement, le Dr Beckett explique : "Nous pouvons utiliser des analogues de la GnRH, qui sont une injection à action prolongée qui provoque une sorte de ménopause temporaire".

Dans les cas plus graves, l'adénomyose peut être traitée par des procédures telles que l'ablation, qui détruit chirurgicalement l'endomètre, ou l'embolisation de l'artère utérine, qui réduit l'apport sanguin à l'utérus. L'hystérectomie, qui consiste à enlever l'utérus, peut également être envisagée en dernier recours.

Cependant, bon nombre de ces traitements ne conviennent pas aux femmes qui, comme Jasmin, espèrent avoir un enfant. "Il n'existe aucun moyen réel de calmer mes symptômes, si ce n'est la suppression de mes hormones. Mais je suis en train de faire une FIV et je souhaite toujours avoir un enfant, donc il est impossible pour moi d'y avoir recours", dit-elle. Au lieu de cela, Jasmin change son mode de vie et suit son cycle pour essayer de gérer au mieux les pires symptômes.

Si vous êtes préoccupée par un quelconque symptôme gynécologique, consultez votre médecin traitant et n'hésitez pas à demander un deuxième avis si vous n'êtes pas satisfait·e. "Je pense que les médecins généralistes sont beaucoup moins conscients de l'adénomyose que de l'endométriose. Il se peut qu'il n'y ait eu qu'un petit paragraphe sur l'endométriose dans les manuels d'écoles de médecine", explique le Dr Beckett.

"Vous pouvez toujours demander à être orientée vers un gynécologue si vous pensez que votre médecin généraliste ne semble pas vous écouter, et il existe également des médecins généralistes spécialisés en gynécologie, alors n'acceptez pas un 'non' comme réponse si vos symptômes sont graves", ajoute-t-elle.

"Si vous avez des règles trop abondantes, si vous avez des caillots plus gros qu'une pièce de 50 centimes, si vous devez utiliser une serviette et un tampon, ou deux serviettes, si vos règles vous font lever la nuit, rien de tout cela n'est normal".