TDPM : un mauvais diagnostic de trouble bipolaire a failli me coûter la vie

"Je n'aurais pas tenu jusqu'à mon prochain anniversaire", confie Hannah* à Refinery29. Elle est sérieuse. Il y a deux ans, elle allait avoir 36 ans, deux enfants, un diagnostic de bipolarité et des idées suicidaires qui avaient atteint le point de non-retour. Mais Hannah n'était pas bipolaire, bien qu'elle ait passé les dix dernières années à essayer de soigner cette maladie. Elle souffrait d'un trouble dysphorique prémenstruel (TDPM) et, comme beaucoup d'autres, ce trouble la rendait si malheureuse qu'elle envisageait sérieusement de mettre fin à ses jours.

Le TDPM est peu étudié, peu traité et peu diagnostiqué. Il est couramment appelé "une forme grave de SPM". Mais alors qu'environ 90 % des femmes et des personnes ayant un utérus souffrent d'une sorte de trouble de l'humeur au moment de leurs règles, on estime que 5 à 10 % souffrent de TDPM : une affection si grave qu'une étude a montré que près d'une personne sur cinq qui en souffre envisage le suicide.

Ce n'est qu'en 2013 que le TDPM a été officiellement inclus dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), reconnu au niveau international ; auparavant, la question de savoir s'il devait être considéré comme un trouble formel faisait l'objet de vifs débats. Nada Stotland, psychiatre et présidente de la American Psychiatric Association, s'inquiétait à l'époque que le diagnostic de TDPM chez les femmes puisse empêcher la reconnaissance d'autres conditions ou circonstances de santé mentale graves (telles que la violence domestique). Mais aujourd'hui, il semble que le problème soit presque inverse et que les femmes atteintes de TDPM reçoivent un diagnostic erroné d'une autre maladie : la bipolarité. Cependant, malgré le fait que de nombreuses femmes discutent de leurs expériences en ligne, il est difficile, en raison du manque de recherches, de dire combien de fois ce mauvais diagnostic s'est produit.

Hannah est l'une de ces femmes. Dès l'âge de 12 ans, elle a souffert de règles paralysantes et ses problèmes de santé mentale ont conduit à un diagnostic de bipolarité à 26 ans. À 36 ans, elle a finalement fait le lien entre les deux et il est apparu clairement qu'elle n'avait pas de troubles mentaux, mais un trouble endocrinien (hormonal) : TDPM.

Ici, elle nous raconte comment elle a finalement obtenu le bon diagnostic et comment une hystérectomie a changé sa vie.

"J'ai réalisé qu'il y avait un problème important, après avoir eu mon deuxième enfant en 2016. Il y a une période limitée où les médecins vous disent : 'Si vous souffrez de dépression post-natale, nous serons là pour vous'. Une visiteuse médicale est venue me voir tous les mois parce que ma santé mentale était vraiment mauvaise et, au bout d'un an, elle m'a dit que je semblais m'en sortir donc nous avons stoppé les visites.

C'est alors que j'ai commencé à être de plus en plus angoissée. Et cela a commencé à se produire régulièrement. J'ai fini par avoir le sentiment que je ne voulais plus être de ce monde. Les véritables pensées suicidaires sont l'un des aspects les plus tabous et les moins discutés du TDPM. J'avais envie de mettre fin à mes jours parce que je me sentais si mal et pourtant il n'y avait rien autour de moi qui semblait le déclencher : j'étais dans un foyer sûr, je vivais une relation aimante avec une famille aimante, mais quelque chose se passait en moi et je ne pouvais pas l'expliquer. Et puis ça disparaissait pendant un mois.

C'est mon mari qui l'a remarqué le premier. Il m'a dit : "Une semaine avant d'avoir tes règles, tu fais une énorme dépression". Il est évident que lorsqu'un homme dit "Oh, c'est tes règles", ça nous irrite directement, mais il a passé cinq mois à me regarder dire "Je veux en finir" puis mes règles sont arrivées. J'ai donc commencé à chercher sur Google. Je n'avais jamais entendu parler du TDPM avant. On m'avait diagnostiqué un trouble bipolaire dix ans auparavant, mais je n'avais pas eu de médicaments qui aient fonctionné. Je savais donc qu'il se passait quelque chose avec ma santé mentale, mais la situation n'avait jamais été aussi mauvaise de toute ma vie. J'avais aussi des symptômes comme des douleurs musculaires et mes yeux me faisaient mal.

J'ai décidé que si je devais aller chez un médecin, je voulais aller voir une femme parce que je ne pensais pas qu'un homme comprendrait. Lorsque j'ai eu mes enfants, j'ai rencontré beaucoup de consultants masculins qui étaient vraiment méprisants à l'égard de ma santé mentale. Il y a des médecins masculins extraordinaires, mais cette question était si sensible. Je ne voulais pas être cataloguée comme une personne qui doit être internée, ou que mes enfants soient en danger parce que je dis que je veux me suicider.

Lorsque je suis allée chez le médecin (une femme donc), j'ai déclaré : "C'est ma dernière tentative pour comprendre ce qui se passe. Je me sens très mal, je me sens suicidaire. Et cela se produit tous les mois". Je lui ai dit que le mois prochain était celui de mes 36 ans et que je ne pensais pas que j'allais tenir jusque-là. Et elle m'a répondu : "Vous êtes la troisième personne que je rencontre comme ça ces dernières années. Je fais partie d'une étude à l'hôpital universitaire, laissez-moi appeler mon consultant. Je vous prends au sérieux". Et elle l'a fait. On m'a diagnostiqué un TDPM en mars 2018, j'ai subi une hystérectomie en décembre 2018 et je ne me suis jamais sentie aussi bien qu'aujourd'hui.

Si j'avais voulu plus d'enfants, j'aurais dû suivre une autre voie. Beaucoup de femmes n'ont pas ou ne peuvent pas avoir d'hystérectomie. J'ai eu de la "chance". Je pense que seules les femmes qui ont atteint le stade où elles veulent se suicider en raison du TDPM comprennent à quel point cela a été un soulagement. C'est la seule raison pour laquelle je suis encore là. Je suis ici parce que ce médecin m'a écoutée et m'a fait accélérer mon opération.

J'ai passé dix ans à errer dans le système de santé mentale, sans recevoir aucune aide car à aucun moment, même lorsque j'ai été diagnostiquée bipolaire, mes règles n'ont été prises en compte dans l'évaluation. Si cela avait été le cas, ils auraient compris directement que mes terribles symptômes de santé mentale se manifestaient exactement au même moment que cette phase hormonale spécifique.

J'ai passé dix ans à aller voir des médecins et à leur dire que je me sentais mal, puis à suivre des TCC pendant six mois, à suivre différentes thérapies par la parole pendant six mois, à essayer la sertraline et à ne pas bien réagir, à essayer différents antidépresseurs, à essayer des thérapies holistiques… J'ai passé tellement de temps à essayer de comprendre pourquoi je ne me sentais pas bien, mais personne ne m'a jamais dit : "Peut-être qu'on devrait surveiller vos règles". J'aurais pu avoir de l'aide il y a des années.

Je ne vois pas pourquoi on ne penserait pas à analyser les règles parce que l'expérience physiologique d'une femme est réglée comme une horloge et qu'à un moment donné, il faut faire le lien entre les deux. J'ai juste de la chance que cette personne ait été mon mari.

En tant que femmes, on nous dit : "C'est juste vos règles, faites avec". Mais c'est en soi incroyablement toxique parce que je n'ai jamais eu de bonnes règles. Elles étaient incroyablement douloureuses à partir de 12 ans, ce qui signifie 24 ans de détresse menstruelle. Pendant longtemps, j'ai pris de la codéine en vente libre pour me soulager ; je m'auto-médicamentais pour ne pas avoir à déranger les gens, ou le système de santé, avec une autre série d'évaluations de santé mentale dont je savais qu'elles ne fonctionneraient pas. Je masquais les fissures. Vous vous dites : "C'est un peu moins d'une semaine par mois (une semaine que les gens appellent la semaine de l'enfer), donc si je peux juste surmonter ça, ça ira". Mais bien sûr, ça ne va pas.

De ce fait, je pense qu'il y a beaucoup de personnes qui souffrent en secret. Beaucoup de jeunes femmes se demandent à quoi bon aller chez le médecin parce qu'elles pensent que c'est un problème de santé mentale alors qu'en fait, c'est un problème de santé menstruelle. Il y a aussi la peur du jugement, car lorsque vous parlez de santé menstruelle, vous pensez immédiatement à la santé sexuelle, et ce n'est pas le cas. Le sens victorien du mot "hystérie" entre également en ligne de compte. Pendant mes épisodes de TDPM, j'étais hystérique. Hystérique avec du chagrin, de la colère, de la contrariété et du stress, ce qui devrait être acceptable de ressentir car les femmes en meurent. Mais ce langage victorien a [infiltré] inconsciemment les prestataires de soins de santé et nous devons commencer à repenser ce que signifie "hystérique".

J'ai eu de la chance car je n'ai pas eu de difficultés à me faire opérer de l'hystérectomie parce que mon médecin m'a entendue. Mais pour de nombreuses personnes que j'ai rencontrées dans des groupes de soutien, il peut être très difficile de convaincre son médecin de vous proposer une hystérectomie. Tout d'abord, ils vous mettent en ménopause chimique pendant six mois avec un spray nasal. Cela vous donne une idée du soulagement que vous pourriez éprouver pour vérifier que vous êtes à l'aise avec la nouvelle version de vous-même et ils vous demandent toujours si vous êtes sûre de ne pas vouloir d'autres enfants et je savais que ce n'était pas mon cas. Je pense qu'au vu de mon âge et le fait que j'ai eu des enfants, ils n'ont pas insisté. C'est peut-être plus difficile pour les jeunes femmes.

Je n'étais pas bipolaire. Avec le TDPM, on est déprimé, on se sent mieux et on fait beaucoup de choses parce qu'on a retrouvé son énergie, donc on peut avoir l'impression d'être hyper maniaque. Mais la dépression liée au TDPM est différente de la maniaco-dépression parce qu'elle est liée à vos hormones, il n'y a rien que vous puissiez faire pour y remédier. Elles ne quittent votre système que lorsque votre corps décide que vous allez commencer à avoir vos règles.

Certaines femmes peuvent bien sûr avoir des problèmes de santé mentale plus variés : le trouble d'exacerbation prémenstruel est un état dans lequel vos hormones avant les règles aggravent vos symptômes de santé mentale déjà présents. Il y a une application appelée Me v PMDD où vous pouvez suivre votre cycle et votre santé mentale. Je l'ai trouvée très utile pour garder un œil sur la façon dont les choses se déroulent parce que quand vous êtes dedans, vous ne pouvez pas penser clairement. Vous devez vous suivre tout au long du mois pour voir que lorsque vous êtes vraiment malade, il y a un schéma.

C'est un soulagement de se sentir bien après avoir été si malade. Je n'ai pas eu à établir de plans ou ne pas participer à des réunions de travail de peur d'être mal. Mais le nombre de personnes à qui je parle du TDPM et qui ne savent pas ce que c'est m'inquiète désormais. Si nous supposons que la majorité des femmes ont leurs règles, alors nous avons beaucoup de filles et de jeunes femmes qui ont potentiellement un diagnostic bipolaire et qui sont en fait atteintes de TDPM. Je pense sincèrement que nous avons là une épidémie cachée".