Migraine : une affection négligée par sexisme

"La première fois que je me souviens avoir eu une migraine, c'était quand j'avais 21 ans et je pensais avoir eu une intoxication alimentaire à cause d'un sachet d'épices", raconte Gillian, 28 ans, qui travaille en marketing. "J'ai passé toute la nuit à vomir et il y avait une telle pression derrière mes yeux et à l'arrière de ma tête que j'avais l'impression que quelqu'un se tenait contre mon visage". Elle s'est traînée jusqu'à son travail le lendemain, mais dans le bus, elle a dû sortir en plein milieu du trajet pour vomir.

Après avoir été prise en charge par son père et emmenée chez le généraliste, Gillian s'est entendu dire que "ma tension artérielle était la plus élevée qu'il ait jamais vue chez une personne de 21 ans et il m'a envoyée directement aux urgences, où j'ai passé la nuit en observation". Elle a été autorisée à rentrer chez elle le lendemain, une fois son état stabilisé, et dans les semaines qui ont suivi, elle a été envoyée à une clinique spécialisée pour maux de tête afin d'essayer de relier la migraine à une cause. Sa tension artérielle élevée a finalement été liée au "syndrome de la blouse blanche" (le stress ressenti par les médecins) et, comme sa tension artérielle est depuis revenue à la normale, la cause des migraines n'est toujours pas établie.

La migraine est bien plus qu'un simple mal de tête. Comme l'explique le Dr Katy Munro, spécialiste des maux de tête au National Migraine Centre, un mal de tête est un symptôme tandis que la migraine est un diagnostic sous-jacent - une affection neurologique génétique qui touche environ 7 à 8 millions de personnes en France. "Si vous avez une migraine, vous pouvez avoir des maux de tête, mais aussi une aura, un brouillard cérébral, des vertiges, des nausées, une sensibilité particulièrement accrue à la lumière, au son et au mouvement, et parfois même au toucher".

On ne saurait trop insister sur l'ampleur de l'impact de la migraine, en particulier pour les femmes et les personnes AFAN (assignées femmes à la naissance) - la migraine toucherait jusqu'à 20 % des femmes contre 10 % des hommes. Pourtant, il est difficile d'en comprendre pleinement les effets débilitants. Un rapport publié cette année au Royaume-Uni par The Migraine Trust a révélé que près d'un quart des personnes (23 %) avaient souffert de crises de migraine pendant deux ans avant même d'être diagnostiquées. Cela s'explique en partie par le fait qu'il s'agit d'affections invisibles et dynamiques, ce qui signifie que les gens sous-estiment leur impact. La professeure Anne MacGregor, spécialiste des maux de tête et de la santé des femmes, déclare à R29 : "C'est extraordinaire que ce ne soit pas pris plus au sérieux. L'Organisation mondiale de la Santé reconnaît la migraine comme la deuxième cause de handicap dans le monde, et la première chez les femmes de 15 à 49 ans".

Une crise de migraine peut être provoquée par un certain nombre d'éléments qui s'additionnent et irritent le cerveau, qu'il s'agisse de changements dans l'environnement interne d'une personne (comme la glycémie, les habitudes de sommeil ou les hormones de stress) ou de changements externes comme le temps, les lieux étouffants ou la lumière intense. "Lorsque ces facteurs s'additionnent pour irriter le cerveau jusqu'au seuil, explique le Dr Munro, le cerveau produit des substances neurochimiques. Et cela conduit au déclenchement de ces crises de migraine".

Dans le cas de Gillian, elles ont été déclenchées par le stress : elle a commencé à souffrir de migraines alors qu'elle occupait un poste au rythme effréné à peine sortie de l'université. Son médecin généraliste et l'hôpital lui ont assuré que ni son cycle hormonal naturel ni le fait qu'elle prenait la pilule n'y étaient pour quelque chose, même lorsqu'elle est passée de la pilule combinée à la pilule à progestérone seule pour s'adapter à son traitement contre les migraines. Après avoir continué à prendre des contraceptions pendant quatre à cinq ans, "j'avais toujours l'impression que les traitements hormonaux avaient quelque chose à voir avec mes crises, alors j'ai arrêté tout médicament depuis huit mois, et je n'ai pas eu de migraines depuis".

Gillian ne peut pas dire si son médicament est le seul facteur en cause, mais elle met le doigt sur l'une des principales pièces du puzzle de la migraine, en particulier lorsqu'il s'agit de savoir pourquoi elle affecte davantage les femmes et les personnes AFAN : les hormones. Una Farrell, responsable de communication chez Migraine Trust, déclare à R29 : "Les changements hormonaux que subissent les femmes chaque mois, ainsi que le cours de leur vie, peuvent avoir un impact sur les migraines". Il semble que ce soit surtout la chute des œstrogènes qui irrite le cerveau. De nombreuses personnes remarquent que leurs migraines se déclenchent juste avant leurs règles et qu'elles deviennent plus fréquentes et plus sévères entre 30 et 40 ans. Souvent, les migraines cessent une fois que les femmes et les personnes AFAN ont atteint la ménopause.

Le fait que la douleur des femmes et des personnes AFAN ne soit pas prise au sérieux ne fait qu'aggraver le problème. Jenny, 36 ans, travaille dans le secteur de l'édition et a commencé à souffrir de migraines dans sa vingtaine. En vieillissant, elles se sont aggravées et sont devenues plus fréquentes, mais il lui a été difficile d'obtenir un soutien adéquat de la part de son médecin généraliste.

"La combinaison du fait que ma migraine est hormonale, que j'ai un terrain génétique (ma mère et mon frère en sont atteints) et (je pense) que je suis une femme, fait que l'attitude du médecin est principalement de dire que c'est juste quelque chose qui arrive et que je dois vivre avec", explique-t-elle. Depuis le début du Covid, Jenny peut désormais prendre rendez-vous par téléphone avec son généraliste et s'est donné pour mission de tester différents traitements contre la migraine, mais son généraliste ne semble pas s'y intéresser. "Je soupçonne que c'est parce qu'il n'a pas le temps et que c'est simplement quelque chose avec lequel la majorité des femmes vivent (comme de terribles douleurs de règles ou d'autres problèmes liés aux hormones)", dit-elle. Elle trouve particulièrement frustrant qu'il ne s'intéresse pas aux symptômes autres que la douleur, alors que ces derniers affectent tous sa vie : "Le fait de me sentir faible, déprimée, distraite, bizarre et que mon cerveau ne fonctionne pas bien - affectant ma parole et mes schémas de pensée - prolonge de plusieurs jours la 'migraine douloureuse' proprement dite".

Selon le Dr Munro, le manque de formation sur la migraine, ainsi que le manque de sensibilisation de la population en général (qui conduit les personnes souffrant de migraine à s'en accommoder), sont essentiels pour comprendre pourquoi les patient·e·s souffrant de migraine ne sont pas bien traité·e·s.

Cela peut conduire à des conseils inadaptés. Comme certaines personnes trouvent que le flux d'œstrogènes plus régulier pendant la grossesse soulage leurs migraines, le Dr Munro déclare : "Nous entendons parfois des patientes dire : "Mon médecin m'a dit que la réponse à ma migraine était d'avoir un bébé".

La migraine fait l'objet de nombreux préjugés sexistes. Le Dr Munro fait remonter ce phénomène à l'époque victorienne : "Les hommes migraineux étaient considérés comme plutôt intelligents et cérébraux, mais si vous étiez une femme, vous étiez considérée comme un peu nerveuse et un peu faible". Cette association entre la migraine et la faiblesse, et l'incapacité à gérer une douleur "raisonnable" persiste encore aujourd'hui - le fossé de la douleur est bien documenté et ne fait que s'élargir lorsque vous êtes marginalisé·e d'une autre manière. Comme pour beaucoup d'autres affections qui touchent de manière disproportionnée les femmes et les personnes AFAN, le cycle se renforce : le fait qu'une affection touche davantage ces personnes signifie qu'elle est prise moins au sérieux - et parce qu'elle est prise moins au sérieux, les personnes qui s'en plaignent sont considérées comme hystériques ou excessives.

La solution à la stigmatisation et à la migraine individuelle réside dans une meilleure formation et un meilleur accès au traitement, ce qui peut passer en partie par l'établissement d'un diagnostic et par l'acquisition d'informations sur la migraine. Ceci est particulièrement important dans les contextes professionnels. Les personnes souffrant de migraine chronique sont considérées comme souffrant d'un trouble invalidant, ce qui signifie que la migraine relève de la loi sur l'égalité et que des ajustements raisonnables sont une obligation légale pour l'employeur. Si votre migraine est épisodique (c'est-à-dire qu'elle vous affecte moins de 15 jours par mois), le fait de disposer d'un diagnostic peut néanmoins vous aider à être pris·e plus au sérieux sur le lieu de travail.

"En raison de la stigmatisation de la migraine, il y a cette perception que lorsque vous téléphonez et dites que vous avez une migraine, vous voulez juste une excuse", explique le Dr Munro. "Les employeurs peuvent être assez peu compréhensifs et les politiques de maladie pénalisent souvent les personnes qui ont des absences courtes et répétées". Un diagnostic peut donc vous aider à vous soutenir lorsque vous parlez à votre employeur et négociez des ajustements raisonnables.

La bonne nouvelle est que, même si l'écart entre les genres en matière de douleur persiste et que le manque de formation peut saboter les progrès, vous n'avez pas à "supporter" la migraine.

Les gens trouvent qu'une série de traitements préventifs et aigus peuvent les aider. Jenny, par exemple, ressent les bienfaits d'un bain : "Parfois, si la douleur est vraiment intense, je m'assois dans un bain chaud et je me passe de l'eau froide sur la tête, puis je m'allonge dans l'eau chaude. La sensation de changement de température distrait presque (momentanément) de la douleur". Tenir un journal des migraines pour suivre la fréquence et les symptômes peut également être utile, à la fois pour parler au médecin et pour identifier certains des signes précurseurs de l'arrivée d'une migraine.

La méthode la plus efficace pour Gillian est de conserver deux cuillères à soupe dans le congélateur. "Je les garde toujours à l'intérieur pour les mettre sur mes yeux lorsque je sens une migraine arriver. C'est la sensation la plus apaisante qui soit et cela me permet aussi de prendre le temps de m'arrêter et de me reposer pendant quelques minutes pour atténuer la douleur".

En ce qui concerne les changements de mode de vie, le Dr Munro affirme que la routine, ainsi qu'une alimentation et des compléments alimentaires adaptés, peuvent être extrêmement bénéfiques : "Le cerveau, en particulier dans le cas de la migraine, préfère la routine. Cela signifie manger régulièrement de petites quantités, avoir une alimentation à faible IG, avoir un sommeil régulier et de bonne qualité, essayer de fixer un horaire précis de réveil le matin". De plus, il a été démontré que les vitamines et minéraux magnésium, vitamine B2, Coenzyme Q10, vitamine D et oméga 3 sont bénéfiques pour les personnes souffrant de migraine.

En outre, il existe toute une série d'options de traitement. Pour le traitement aigu, il existe des comprimés anti-nausées, des analgésiques aux doses appropriées (prescrits par un médecin généraliste) et des triptans, un médicament spécifiquement destiné aux crises de migraine aiguës.

En ce qui concerne les traitements préventifs, vous disposez de médicaments, d'appareils de neuromodulation (qui se collent sur votre front et peuvent apaiser le cerveau par une impulsion électrique) et d'injections. Le Botox est le plus étudié, mais il existe également des médicaments anti-CGRP : des anticorps que vous vous injectez dans la cuisse une fois par mois et qui bloquent certaines des substances chimiques responsables de la douleur indiquées dans les crises de migraine. Ces médicaments sont particulièrement efficaces mais coûteux.

Le problème est que l'accès à ces traitements est actuellement très déséquilibré en raison des personnes qui souffrent inutilement en silence et du fait qu'il s'agit essentiellement d'un "problème de femmes". Le Dr Munro recommande aux personnes migraineuses de se battre constamment et de faire preuve de patience, en particulier lorsqu'elles essaient de trouver le bon traitement. Dans le cas des migraines, il est impossible de savoir à l'avance à quel type de traitement un·e patient·e donné·e répondra le mieux, explique le Dr Munro. "Je compatis vraiment avec les patients qui trouvent cela incroyablement frustrant. Parfois, nous entendons que les patients se sont fait dire que c'est juste quelque chose avec lequel ils devront vivre, mais cela m'agace : on peut toujours faire plus".