Ma misophonie se présente comme une peur immédiate et paralysante, déclenchée par une musique forte que je ne peux pas contrôler. Si j'entends de la musique à travers le mur d'à côté, par exemple, je suis soudainement envahie par la terreur et je ne peux pas contrôler ce sentiment. Je souffre de ce trouble depuis mon adolescence, mais je n'avais pas de nom pour le désigner. Je pensais que j'étais simplement difficile : mes ex-copains me reprochaient mes réactions incontrôlables à ce son déclencheur. (Il y a une raison pour laquelle ces copains sont maintenant des ex).
La misophonie est un état dans lequel les personnes ressentent des émotions intenses lorsqu'elles sont confrontées à des sons quotidiens émis par d'autres personnes. Ces émotions sont généralement une colère ou un dégoût intense en réponse à des sons comme manger ou renifler. Ces déclencheurs peuvent faire dérailler les schémas de pensée positifs, les remplaçant par une émotion négative immédiate et extrême. "C'est une colère instantanée", explique Zoe, 34 ans, à propos de sa misophonie. "Entendre quelqu'un mâcher la bouche ouverte me met hors de moi. C'est dégoûtant. Et renifler ? Pourquoi est-ce que ça existe ? Mouche-toi, tu es adulte". Zoe affirme que l'arrivée d'un·e partenaire dans le mélange rend le fait d'avoir une misophonie encore plus éprouvant. "J'avais un ex qui reniflait tout le temps", explique Zoe. "J'en suis arrivée au point où je le considérais comme dégoûtant, même s'il n'était pas une personne dégoûtante. À l'époque, je pensais que c'était juste moi qui avais un comportement de gamine. Mais maintenant je sais que la misophonie a un vrai nom, et que c'est une vraie chose… Peut-être que je ne suis pas aussi folle que je le pensais".
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Emma, 36 ans, est également atteinte de misophonie. Elle relate des expériences déclenchantes similaires dans sa propre relation amoureuse. "Si mon copain est en train de manger, je dois allumer la télévision ou de la musique", dit-elle. "Et quand on s'est mis ensemble, il était répugnant. Il aspirait tout. Il arrivait à manger de la pizza tout en l'aspirant". Comment gère-t-elle la misophonie et le fait d'être à proximité de son partenaire pendant qu'il mange ? "Parfois, je mets discrètement mon doigt dans mon oreille et je m'apaise en me disant : 'Il ne fait rien de mal. Ça va passer, il va bientôt finir son repas'", avoue-t-elle. "Et je ne me mets pas en colère contre lui parce qu'il n'a rien fait de mal. En général, si les gens sont bienveillants et qu'ils se soucient de vous, ils essaieront de manger plus tranquillement quand vous leur expliquerez". Zoe est d'accord sur l'importance de la communication - son mari depuis huit ans a appris à connaître et à prendre en compte ses déclencheurs, s'excusant immédiatement après avoir accidentellement fait un son déclencheur près d'elle, ou s'assurant qu'il le fait bien loin d'elle.
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La misophonie est une maladie souvent mal comprise et extrêmement désagréable. Nous ne sommes pas simplement "difficiles".
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Les tensions relationnelles peuvent également provenir de bruits qui ne sont pas émis par les partenaires. La misophonie de Reid, 31 ans, est déclenchée par ses chiens qui se lèchent et, s'iel attend avec impatience que sa partenaire, Laura, emménage bientôt chez ellui, iel s'inquiète également de la pression que sa misophonie fait peser sur les matins, lorsque le bruit est le plus intense. "Si je pouvais expliquer correctement ce que je ressens - un basculement instantané dans la colère - je pense qu'on prendrait cela plus au sérieux", explique Reid à propos de la perception du public de cet état. En communiquant avec Laura avant qu'elle n'emménage, ils ont cependant trouvé des techniques d'adaptation, notamment en plaçant des écouteurs sous l'oreiller de Reid pour qu'iel les portent chaque matin.
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J'ai développé mes propres stratégies d'adaptation au fil des ans et, même si elles fonctionnent dans une certaine mesure, je tiens à ce que ma misophonie soit guérie pour de bon, de préférence le plus rapidement possible. Mais en discutant avec le Dr Hashir Aazh, audiologiste et spécialiste de la réhabilitation des acouphènes et de la misophonie, je me rends compte que ce n'est pas si simple. "Il n'existe pas de traitement définitif de la misophonie", m'explique-t-il par Zoom depuis sa clinique privée. "La réaction à un son déclencheur comporte une composante émotionnelle, dans laquelle une personne peut se mettre en colère ou être dégoûtée, et une sensation corporelle, qui peut se présenter sous la forme d'une accélération du rythme cardiaque ou d'une sensation de tension. Cette réaction initiale est extrêmement difficile à amortir car elle se produit très rapidement".
L'approche du Dr Aazh consiste à proposer une thérapie pour briser le schéma émotionnel habituel de la misophonie. "La réaction initiale déclenche souvent un cercle vicieux, qui fait boule de neige, explique-t-il, et la boule de neige devient une boucle de rétroaction. Ainsi, la réaction réelle augmente également, car une boucle de rétroaction du stress est créée. L'idée de la thérapie est de briser ce cycle de détresse créé autour de la réaction initiale. La réaction initiale se produit donc, mais il est beaucoup plus facile de s'en remettre. À long terme, il est possible que la réaction initiale diminue également".
En tant que personne souffrant de misophonie, il semble qu'une thérapie pour gérer cette boucle de rétroaction pourrait être une réponse. Mais qu'en est-il des partenaires des personnes atteintes de misophonie ? Comment peuvent-ils soutenir leur partenaire et se soutenir eux-mêmes dans les scénarios de pression que la misophonie déclenche parfois ? "Ils doivent comprendre qu'il s'agit d'une maladie réelle et faire tout ce qu'ils peuvent pour minimiser les déclencheurs qu'ils créent", explique le Dr Aazh. "Ils doivent encourager leur partenaire à chercher une aide professionnelle pour gérer cette maladie. Et n'oubliez pas que c'est également difficile pour vous. Vous avez peut-être besoin d'une aide professionnelle, car votre vie peut parfois être considérablement limitée - surtout si les déclencheurs de votre partenaire sont les bruits de la nourriture, du sommeil ou même de la respiration. L'ouverture d'esprit ne peut être qu'une bonne chose, mais elle ne résoudra pas le problème. La thérapie est vraiment importante pour apprendre à gérer la misophonie, pour les deux partenaires". Le Dr Aazh me dit également qu'il n'a jamais rencontré de client·e dont le déclencheur est un bruit sexuel. Une chose de moins à craindre, je suppose.
Toutes les personnes souffrant de misophonie auxquelles j'ai parlé souhaitent que les non-souffrants comprennent que la misophonie est une maladie souvent mal comprise et extrêmement désagréable. Nous ne sommes pas simplement "difficiles". Je suis habituellement une personne confiante et enthousiaste, mais ma misophonie me transforme en quelques secondes en quelqu'un que je ne reconnais pas. Cela peut être très perturbant, non seulement pour moi mais aussi pour mon copain. Gérer cette maladie dans une relation rend indéniablement les choses plus difficiles pour toutes les personnes concernées, mais grâce à la communication, aux techniques d'adaptation et à la possibilité relativement nouvelle d'accéder à une aide spécialisée, je me sens mieux équipée que jamais.