Ce que c’est que d’être aveugle dans un monde de distanciation sociale

"Un seul d'entre vous peut entrer dans le magasin", a déclaré l'employé de l'épicerie. J'ai serré la main de mon mari, le cœur battant, et j'ai rapidement murmuré : "C'est mon guide". Nous nous tenions à l'avant d'une file de deux pâtés de maisons attendant d'entrer dans le magasin. L'employé a levé les sourcils et a dit en plaisantant : "Eh bien, vous ne pouvez pas vous tenir la main", ce à quoi mon mari a répondu sévèrement : "On ne plaisante pas, je suis son accompagnateur pour personne aveugle". Il semblait déjà faire 100 degrés et je transpirais abondamment, sans savoir si c'était dû à la chaleur ou à l'anxiété. J'ai lâché la main de mon mari et j'ai étroitement lié mon bras au sien. "Pouvons-nous entrer ?" Ai-je demandé tranquillement à l'employé, qui a acquiescé à contrecœur et nous a laissés entrer. J'étais reconnaissante que cette épreuve soit terminée, mais c'est loin d'être la seule que j'ai eue ces derniers mois.

Pour moi, rentrer dans des objets et des gens fait partie de ma vie quotidienne. Je souffre de rétinite pigmentaire (RP), une maladie dégénérative des yeux et un handicap invisible. Je n'ai qu'une vision centrale. Pour vous donner une idée de ce que je vois, frottez vos yeux puis regardez rapidement à travers une paille. Personne n'aurait pu me préparer à un monde où la distanciation sociale et les masques sont obligatoires.

Imaginez que vous essayez de garder une distanciation sociale dans des allées étroites, sans vision périphérique et avec une vision centrale obstruée. Sans les conseils ou les indices verbaux de mon mari qui lit les panneaux de direction, ou qui m'avertit que je suis sur le point de croiser quelqu'un, je vis une expérience risquée. On m'appelle généralement de nombreuses façons lorsque je fais mes courses seule. (Je ne vous vois pas à côté de moi attendant de pouvoir passer dans l'allée, alors marmonner "pauvre conne" ne fera qu'empirer nos journées à tous les deux). 

Cette pandémie nous a tou·s·tes obligé·e·s à regarder la vie quotidienne d'une manière que nous n'aurions jamais pu imaginer. Nous voyons des messages sur les réseaux sociaux qui nous incitent à être bienveillant·e (#BeKind). Je crois que beaucoup d'entre nous essaient d'être compatissant·e·s en ce moment, mais en tant que personne handicapée pendant le COVID-19, j'ai aussi eu plus que ma part de mauvaises expériences.

Ma condition n'a pas d'identifiant, donc à moins que je ne le révèle, vous ne sauriez jamais que je suis légalement aveugle. J'ai été étiquetée comme "basse vision", "malvoyante", "vision centrale", et tout autre terme auquel vous pouvez penser. Je ne possède pas de canne, mais j'ai parfois besoin de l'aide d'un·e auxiliaire pour aveugle.

Dans des circonstances normales, il est pour le moins difficile de manœuvrer dans la vie avec une basse vision. Ajoutez à cela une distanciation sociale d'un mètre, des allées à sens unique et des marquages au sol pour indiquer où nous devrions nous tenir, le fait de devoir toucher des produits pour en discerner la fraîcheur et le fait de se tenir accidentellement trop près des gens parce que je ne les vois pas. Ajoutez les regards méchants et les commentaires non sollicités. J'entends constamment : "Faites attention !" "Dois-je vous informer des lignes directrices de distanciation sociale ?" Enfin et surtout : "Êtes-vous aveugle ?" À vrai dire, oui, je le suis. Cette réponse entraîne un arrêt brutal de notre échange.

La simple tâche de faire les courses provoque un mélange d'émotions. C'est libérateur, terrifiant et épuisant. Bien que je sois favorable aux mesures de distanciation, ce n'est pas propice pour les personnes comme moi qui comptent sur un·e auxiliaire pour aveugle pour les aider dans leurs tâches quotidiennes. Et nous sommes nombreu·ses·x : selon la Fédération des Aveugles de France, près de 1,7 million de français·e·s sont atteint·e·s d’un trouble de la vision. Dont 207 000 sont aveugles et malvoyant·e·s profonds, et 932 000 sont malvoyant·e·s moyens. Il est dangereux et irréaliste de demander à une personne malvoyante de s'éloigner de deux mètres de son auxiliaire et des autres !

Voici ce que j'ai appris : toujours diriger avec bienveillance. Nous devons plus que jamais mettre cela en pratique. On m'a demandé si ma cécité est une condition valide. Qu'est-ce que ça signifie au juste ?

Ma première visite dans un centre de dépistage COVID-19 a été très désagréable. Le personnel a demandé à mon mari de partir, même si j'ai précisé qu'il était mon auxiliaire pour aveugle. J'ai attendu dehors dans le froid pendant une heure et demie, et on m'a dit - en tant que patiente effrayée et handicapée sans accompagnat·eur·rice - qu'"ils" m'aideraient, mais ce n'est pas ce qui s'est passé.

Quelqu'un - je ne saurais dire qui - m'a guidée à contrecœur vers une pièce où l'on m'a montré une chaise et m'a dit de m'asseoir. Au début, je ne pouvais pas voir où se trouvait la chaise, mais j'ai réussi à scruter la pièce avec attention. Il n'y avait rien dans le dossier qui indiquait que j'avais une déficience visuelle, alors une fois que l'agent de santé a quitté la pièce, elle a emporté cette connaissance avec elle. Le médecin est arrivé, s'est présenté et a expliqué le fonctionnement du processus d'évaluation. Il s'est tenu à la porte, en gardant la distance recommandée de deux mètres. Ensuite, le médecin m'a demandé de mettre en rouge la carte verte à l'extérieur de la pièce, signe que l'espace devait être désinfecté, à la sortie. Les mots "J'ai besoin d'aide" ont jailli de mes lèvres, mais il était trop tard ; il était parti. Où était la carte exactement ? Sur le mur ? Sur la porte ? Après avoir scanné le mur avec ma vision limitée, j'ai réussi à la trouver. J'ai demandé de l'aide une fois de plus, mais j'ai été accueilli avec un "Lavez-vous les mains". Ils me firent remarquer que je devais supposer qu'il s'agissait d'une salle de désinfection, mais je ne pouvais pas en être sûre.

Heureusement, un agent de sécurité a remarqué que j'étais confuse et m'a crié : "Tout droit, suivez ma voix". Il m'a semblé compatissant et compréhensif, et pendant un instant, j'ai eu l'impression que quelqu'un se souciait de moi. Qui sait, peut-être a-t-il entendu mon mari et moi expliquer aux infirmières derrière la paroi en plexiglas que j'avais besoin d'aide ? J'aime m'en souvenir comme d'un moment de réconfort dans une situation remplie de peur.

Je pourrais continuer avec d'autres histoires comme celle-ci, mais laissez-moi terminer par un message simple et un plaidoyer. Il s'agit d'un terrain inconnu pour nous tou·s·tes, et nous sommes tou·s·tes inquiet·e·s pour l'avenir. Cependant, celles et ceux d'entre nous qui sont handicapé·e·s ont un défi supplémentaire à relever en ce moment, alors soyez compréhensi·f·ve·s. Si quelqu'un demande de l'aide, ne vous moquez pas et ne haussez pas les sourcils. Si quelqu'un se tient trop près de vous, souriez simplement et faites-le lui savoir calmement. Tous les actes ne sont pas accomplis avec malveillance et tous les handicaps ne sont pas visibles. Donc, si vous me voyez à l'épicerie, trop près de vous, arrêtez-vous et dites bonjour, car si vous attendez que je le remarque, je peux vous garantir que vous attendrez longtemps.