Les mots qui tuent : l’épidémie de langage validiste dans les médias

"Les personnes handicapées et les personnes âgées sont les plus susceptibles de mourir de ce virus." J'ai fermé les yeux et j'ai réprimé l'envie de crier à la lecture de cette information. Nous sommes en mars 2020, la pandémie de Covid-19 prend le l'ampleur, et la pandémie de médias validistes bat son plein. Pour rappel, le validisme (ou capacitisme) est cette attitude discriminatoire qui consiste à placer la personne "valides", ou ne présentant pas de handicap, comme la norme sociale. Dans ce système, le handicap est perçu comme une erreur, un manque, voire un échec personnel.

Je suis dans une position unique. Je suis à la fois handicapée et spécialiste de la communication. Non seulement j'ai passé toute ma vie à disséquer chaque conversation que j'ai eue ou que j'aurai par anxiété, mais j'ai aussi décidé d'en faire mon métier. À l'université, j'ai commencé à suivre un cursus d'études des médias où mes professeurs m'ont donné l'occasion d'évaluer le handicap. J'ai vite compris que non seulement les stéréotypes liés au handicap étaient omniprésents, mais qu'ils déterminaient souvent la façon dont les gens me traitaient et réagissaient à mon égard - et la valeur qu'ils accordaient à mon existence.

Les personnes non handicapées sont assez prévisibles et peu créatives en matière de validisme. Alors, en écoutant les médias répéter à souhait que les "personnes en bonne santé" n'avaient rien à craindre du virus, mon estomac s'est noué d'effroi. Nous n'étions pas près de nous sortir du Covid-19.

Alors que les personnes non handicapées avaient accepté l'idée que seules les personnes âgées et handicapées seraient touchées par le Covid, les personnes handicapées l'ont prédit très tôt : la pandémie de coronavirus serait un événement massivement handicapant. 

On s'attendait à ce que les personnes "en bonne santé" se remettent du virus au bout de 14 jours, mais quelques semaines après que le virus ait frappé les États-Unis, des rapports ont commencé à affluer sur des personnes "en bonne santé" et "relativement jeunes" qui avaient besoin de double transplantation pulmonaire, d'amputations, de transplantations rénales, de dialyse et d'oxygène.

Les personnes non handicapées ne voyaient dans les conséquences potentielles du virus que la vie ou la mort - elles ne tenaient pas compte de la zone grise. Les personnes handicapées vivent dans la zone grise. Même après que le virus a quitté le système et que les patients sont en "rémission", environ un patient sur trois atteint du Covid-19 présente des symptômes et un handicap à long terme. Ils vivent maintenant dans le gris avec nous aussi. 

Il a fallu du temps avant que ce que l'on appelle aujourd'hui le Covid long soit même reconnu. Si, ces dernières années, les personnes handicapées ont eu davantage de possibilités de raconter leurs histoires au monde, elles ont encore du mal à être prises au sérieux comme narrateur·ices de leurs propres expériences. Les médias adoptent toujours une approche paternaliste dans la couverture des histoires sur le handicap et les personnes non handicapées proches des personnes handicapées sont plus susceptibles de se voir offrir une tribune pour parler de la façon dont nos handicaps les affectent eux-mêmes plutôt que de la personne directement affectée par le handicap.

Récemment, le Washington Post a publié un article d'Amber Ferguson intitulé "Unpaid Caregivers : How America Treats Women Caring for Paralyzed Partners" (Aidants non rémunérés : comment l'Amérique traite les femmes qui s'occupent de leurs partenaires paralysés). Sur Twitter, Ferguson a expliqué qu'elle avait passé "près d'un an" à rendre compte des difficultés rencontrées par les femmes qui s'occupent de partenaires paralysés, sans mentionner la façon dont ces derniers gèrent leur propre handicap ni le danger qu'ils encourent si leur partenaire non handicapé décide de les abandonner. Au lieu de cela, ils sont des accessoires sans nom, photographiés aux côtés de leurs épouses non handicapées, dont les noms et les âges sont indiqués en évidence dans les légendes. C'est l'histoire des épouses non handicapées, après tout.

Cette façon d'effacer la vie des personnes handicapées dans un reportage sur le mépris de l'Amérique pour les personnes handicapées n'est pas propre au Washington Post. La plupart des informations sur les personnes handicapées vous amènent à croire que les vies de ces personnes sont des fardeaux pour l'économie, que nos assassinats, bien que tragiques, sont compréhensibles, que notre existence est inutile et que notre mort est un acte de compassion. Cette vision réductrice du handicap n'est compensée que par les histoires édulcorées présentant les personnes handicapées comme une source d'inspiration - une tentative de trouver de la valeur aux corps et aux esprits handicapés dans une société capitaliste qui ne lui en reconnaît aucune.

Je me souviens de la première fois où j'ai noté ce type de validisme dans le presse. En 2016, Jerika Bolen, 14 ans, avait décidé d'arrêter son traitement contre l'amyotrophie spinale de type 2 et de mettre fin à ses jours. J'étais en colère. Je n'arrivais pas à comprendre pourquoi. J'ai depuis compris que je n'étais pas nécessairement en colère contre Bolen - ce n'est pas à moi de prendre cette décision pour quelqu'un d'autre, ni de la juger pour l'avoir fait. Non, je n'étais pas en colère contre elle, j'étais en colère contre la couverture médiatique de son histoire. Le ton sombre a été rapidement remplacé par un sentiment de... fanfare.

Son dernier souhait était de participer à un bal de promo. Des centaines de personnes, dont beaucoup ne la connaissaient pas, mais qui avaient été "inspirées par son histoire", se sont présentées à l'événement, intitulé à juste titre "La dernière danse de J". Comme le rapporte le Post Crescent : "Le nombre de personnes présentes et le flux constant d'invités qui s'approchaient pour prendre des selfies étaient un peu trop pour Jerika." Bolen elle-même a noté qu'elle était quelque peu perplexe face à ce phénomène. "C'est un peu effrayant parce que je ne sais pas ce qu'ils attendent de moi."

Je me souviens avoir regardé la couverture médiatique, épouvantée par ce qu'impliquait cette fascination pour l'histoire de Bolen. D'une part, j'étais bien consciente que je n'avais pas le droit d'avoir une opinion sur sa décision, c'est ce qu'elle pensait être le mieux pour elle ; d'autre part, j'étais alarmée par le fait que les informations présentaient sa décision comme inspirante, et parfois même, comme aspirationnelle.

De nombreuses personnes non handicapées, souvent sans que je ne leur ai rien demandé, m'ont dit qu’elles préféreraient mourir que d'être handicapées. "Si ça devait m'arriver, je me tuerais - mais tu as tellement de courage". Pour de nombreuses personnes non handicapées, le handicap est pire que la mort. Il n'est donc pas étonnant qu'avant le Covid, le mouvement anti vaccin ait été mené par des parents non handicapés qui craignaient que les vaccins ne provoquent l'autisme chez leurs enfants. Ces parents mal informés pensaient qu'il valait mieux exposer leur enfant à des maladies potentiellement mortelles plutôt qu'au risque non prouvé d'être handicapé. 

Les parents non handicapés d'enfants handicapés jouent un rôle important dans la couverture médiatique du handicap - ils présentent souvent le diagnostic de leur enfant comme la pire chose qui puisse arriver à leur mariage, leur famille et leurs finances. L'organisation à but non lucratif Autism Speaks, qui a l'habitude de lier l'autisme aux vaccins sans aucune preuve, est cofondée par Bob Wright, ancien président de NBC et père d'une personne autiste. L'organisation est tristement célèbre au sein de la communauté des personnes handicapées pour sa représentation préjudiciable des personnes autistes. Dans sa publicité "I Am Autism", l'autisme est décrit comme agissant plus rapidement "que le SIDA pédiatrique, le cancer et le diabète réunis", et attribue à l'autisme le ravage de mariages et de familles.

Dans une autre vidéo, une mère se remémore comment elle a pensé à jeter son enfant autiste du haut d'un pont, alors que ce même enfant joue en arrière-plan à portée de voix. L'organisation fait également des dons au Judge Rotenberg Center , qui pratique la thérapie par électrochocs sur des enfants autistes (oui oui, c'est légal).

Les médias et les producteurs semblent approuver cette vision de l'autisme. Sesame Street a été célébré par les membres non handicapés de son public pour son partenariat avec l'organisation. Inutile de dire que cela a alarmé les personnes handicapées. Sia a fait appel à Autism Speaks pour son premier film, Music, qui a été largement critiqué pour son validisme flagrant. Dans une interview dithyrambique réalisée avant la sortie du film, Shirley Halperin, rédactrice en chef de la section musique du magazine Variety, compare les autistes à "un objet inanimé, comme une perruque", ce à quoi Sia acquiesce avec enthousiasme en hochant la tête et en disant "Ouais !". Ni Halpern ni Variety ne se sont excusés auprès de la communauté autiste pour ces commentaires littéralement déshumanisants. Un autre journaliste de Variety a qualifié de "débat" la réaction de la communauté des personnes handicapées au film et à l'interview, sans jamais mentionner le rôle de la publication dans ce débat. Emanuel a contribué à l'élaboration de la politique de l'administration Biden en matière de Covid-19 et a depuis été présenté comme un candidat au poste de commissaire de la FDA.

Aux côtés des parents et de celles et ceux qui se trouvent à la périphérie de la vie des personnes handicapées, les professionnels de la santé ont également contribué à façonner le discours déshumanisant sur le handicap. Pour The Atlantic, l'oncologue Ezekiel Emanuel a écrit l'essai "Why I Hope to Die at 75" (Pourquoi j'espère mourir à 75 ans). Dans cet essai, il explique ce raisonnement par le risque de développer un handicap en vieillissant. Il écrit : "...vivre trop longtemps est aussi une perte. Cela rend beaucoup d'entre nous, sinon handicapés, du moins défaillants et en déclin, un état qui n'est peut-être pas pire que la mort, mais qui n'en est pas moins une privation. Cela nous prive de notre créativité et de notre capacité à contribuer au travail, à la société, au monde." 

Lorsque l'implication d'Emanuel dans l'équipe de réponse à la pandémie de l'administration Biden a été rendue publique, son essai a une fois de plus fait l'objet d'un débat alors que les conservateurs ont fustigé la décision de Biden d'inclure Emanuel au sein de l'équipe. Pourquoi quelqu'un qui ne croit pas en la valeur de la vie au-delà de 75 ans faisait-il partie d'une équipe de réponse à une pandémie qui devait, du moins au départ, nuire le plus aux personnes âgées ?

Si les articles sur ce sujet ont pris un tour politique, la réalité est que ces idées sont enracinées dans notre culture, quelle que soit notre affiliation politique. Que ce soit à gauche ou à droite, la seule chose sur laquelle notre société semble s'accorder, c'est que les personnes handicapées sont des nuisances qui ne méritent pas de vivre. Le fait de ne pas avoir conscience de cette dynamique, ainsi que de notre propension à nous limiter à une pensée binaire a été notre plus grand échec en matière de communication durant la pandémie. 

Rien de ce que nous avons vécu au cours de cette pandémie n'est surprenant. Pourquoi changer nos habitudes pour sauver les personnes handicapées et âgées si nous sommes présentés comme des êtres dont on peut se débarrasser ?

La communauté des personnes handicapées a été une grande victime de la crise du Covid-19. Les premières directives de rationnement médical ont détourné les ressources des patients handicapés vers celles et ceux qui représentaient un "meilleur retour sur investissement". Michael Hickson était l'un de ces patients a qui l'on a refusé le traitement pour le Covid-19 parce que cela n'améliorerait pas sa "qualité de vie" en raison de ses handicaps. 

Alors que nous, les personnes handicapées, vivions dans la crainte de vivre des expériences comme celle-ci, les personnes non handicapées ont été faussement rassurées par cette idée. Aujourd'hui, les responsables doivent persuader les jeunes adultes de prendre le virus au sérieux, car de plus en plus de personnes "jeunes" et "relativement en bonne santé" meurent. Et le mouvement anti-vax rendu populaire par les parents validistes (combiné à des directives de santé publique désorganisées et contradictoires) a mis nos vies à tou·tes en danger, alors que le virus du Covid mute en variantes plus virulentes et plus mortelles. 

Le validisme est l'un des plus grands maux de notre société. Le perpétuer dans la presse ne fait que semer la mort. La pandémie n'a pas seulement mis à nu notre manque de volonté de prendre soin de la communauté des personnes handicapées, mais aussi la façon dont le validisme est effectivement utilisé pour nuire aux communautés marginalisées par le virus. En croyant que seules les personnes handicapées et âgées seraient touchées, les personnes (actuellement) non handicapées se sont involontairement mises en danger.

Le handicap se moque de savoir si vous êtes en bonne santé ou non, ou quels sont vos objectifs. Ça peut arriver à tout le monde, à tout moment, à chaque respiration, à chaque mot. La seule façon de garantir la sécurité de tou·tes est de créer un monde où les besoins des personnes handicapées sont aussi au centre des préoccupations.