Alexa Chung nous parle de son combat contre l’endométriose

"Je n'ai pas vraiment dormi la nuit dernière parce que je ruminais tellement à l'idée de parler de ça", lance Alexa Chung en riant au téléphone depuis chez elle. "C'est bizarre comme c'est intimidant".

Nous ne parlons pas d'argent ou de sexe, de ruptures ou d'infractions à la loi ; rien de ce que l'on pourrait penser qui tienne une personnalité publique éveillée toute la nuit. À l'occasion du 15e anniversaire de la World Endometriosis Research Foundation, nous allons parler du tissu utérin d'Alexa. Plus précisément, le tissu semblable à la paroi de l'utérus qui se répand dans d'autres endroits, comme les ovaires et les trompes de Fallope, provoquant des douleurs parfois aiguës et, pour certain·e·s, des problèmes de fertilité. Car, oui, Alexa Chung est atteinte d'endométriose et elle veut que tout le monde le sache. "C'est quelque chose dont nous devrions parler et je suis tellement heureuse d'être dans une position où je pourrais apporter un changement, ou du moins sensibiliser les gens", dit-elle, de sa voix douce et familière. "Mais même en disant ça, ça me semble tellement personnel".

Selon la World Endometriosis Research Foundation (WERF), l'endométriose touche environ une femme sur dix, mais il faut en moyenne huit ans pour qu'elle soit diagnostiquée. Cela représente huit années de malaises mystérieux, de règles parfois abondantes, de ballonnements, de difficultés à tomber enceinte. "J'ai été diagnostiquée à un stade assez avancé", explique Alexa, "mais mes symptômes ne sont pas aussi horribles qu'ils peuvent l'être pour certaines personnes. C'est une pathologie douloureuse. Elle peut être atroce". Alexa avait, comme elle le décrit, "une douleur rongeante et intense qui ne voulait pas disparaître". Cela a empiré jusqu'à ce qu'elle soit incapable de rester debout pendant de longues périodes. "Ce n'est pas que je me suis réveillée un jour et que je ne pouvais plus me lever, mais ça s'est aggravé, si bien que dans ces dernières semaines, j'assistais à toutes mes réunions couchée. Sur le tapis. Devant mon PDG". Elle ajoute "Mais c'est juste mon cas. Je ne sais pas ce que ça fait dans le corps des autres. Et cela dépend vraiment de là où j'en suis dans mon cycle".

Je lui demande ce que ça fait, d'avoir enfin un nom pour cette chose mystérieuse qui apparemment transformait son corps en une petite crevette de douleur et de tristesse. Elle rit à nouveau. "J'étais soulagée d'obtenir un diagnostic, car mon instinct me disait que j'avais un cancer des ovaires. Je n'ai jamais été du genre à dramatiser ou quoi que ce soit ! Quand j'ai découvert que ce n'était pas ça, j'étais en fait soulagée".

Avec le recul, elle estime qu'il y avait probablement des signes il y a plusieurs années, mais qu'ils sont passés inaperçus, simplement parce qu'ils n'étaient pas constants d'un mois à l'autre. "Il est possible que j'aie des règles très intenses, ou qu'il y a des années, je sois allée chez le médecin pour faire un scanner de mes reins parce que je pensais que quelque chose n'allait pas. L'endométriose est pratiquement impossible à diagnostiquer sans intervention chirurgicale, si bien que vous ne savez peut-être pas que vous en êtes atteinte. C'est pourquoi je veux en parler. Si d'autres personnes ont des douleurs et lisent ceci, elles seront peut-être encouragées à aller chez le médecin".

Par chance - et nous rions toutes les deux de l'utilisation de ce mot dans ce contexte - Alexa a pu subir une laparoscopie, ou la chirurgie dite en "trou de serrure", qui semble avoir soulagé tous ses symptômes. "J'ai posté une photo il y a longtemps, lorsque j'étais sous l'emprise des médicaments qu'on vous donne à l'hôpital après une intervention chirurgicale", dit-elle dans un petit rire narquois. "En fait, on vous conseille de ne pas utiliser les réseaux sociaux tant que vous êtes sous l'emprise des médicaments, probablement pour cette raison. Mais quoi qu'il en soit, j'ai posté cette photo et j'ai été étonnée par le nombre de personnes qui ont commenté en dessous. Une fois que vous en parlez, tant de gens partagent leur expérience avec vous".

Un problème majeur pour les personnes atteintes d'endométriose est l'effet possible de cette condition sur leur fertilité. "Une des choses qu'on vous dit quand on vous diagnostique, c'est que vous devriez avoir un bébé parce que cela supprimera les symptômes", dit Alexa et je peux presque l'entendre rouler des yeux au bout du fil. "Mais ironiquement, l'une des autres choses qui peut devenir assez difficile si vous avez une endométriose est d'avoir un bébé. Donc, super, la chose qui pourrait me guérir est aussi quelque chose que je pourrais ne pas être capable de faire. Cool".

Si Alexa Chung parle ouvertement de son expérience de l'endométriose, c'est précisément parce que très peu de personnes publiques l'ont fait. "Si j'en ai entendu parler, c'est parce que j'ai lu le récit du parcours de Lena Dunham", explique-t-elle. "Mais il n'y a pas tant de gens que ça qui en parlent, quand on sait que ça concerne une femme sur dix". Elle marque une pause. "Cela signifie qu'une femme célèbre sur 10 l'a !" C'est ainsi qu'en collaboration avec WERF, Alexa a conçu une paire de T-shirts, en jaune et rose et portant le nom d'Emmeline, pour son label ALEXACHUNG, dont elle est directrice de création. "Je voulais que ce soit presque comme un merchandising de groupe", explique-t-elle. "Emmeline est évidemment une référence à Emmeline Pankhurst, la grande suffragette britannique d'antan, mais pourrait aussi potentiellement être un nom de groupe ou un album". Elle souhaite en vendre beaucoup, explique-t-elle, et récolter plus d'argent pour la recherche sur l'endométriose, afin d'améliorer le diagnostic et de développer des traitements efficaces. Parce que tout cela demande de l'argent. Et du travail.

En parlant de travail, Alexa me dit qu'en tant qu'indépendante, elle a eu la chance de pouvoir prendre le temps de se rendre à tous ses rendez-vous, de se rendre au bloc opératoire et de passer tous les scanners et contrôles qui ont suivi. "Si vous êtes une personne qui souffre d'endométriose et que vous devez demander un congé au travail, c'est très difficile s'ils n'en ont jamais entendu parler". Imaginez que vous puissiez aller voir Julie des ressources humaines dans le couloir et lui expliquer qu'à cause de votre endométriose, vous allez devoir prendre congé mardi prochain, dis-je. Alexa rit. "Oui ! Lorsqu'il s'agit de douleurs menstruelles en particulier, il est possible que les femmes n'osent pas en parler car elles ne veulent pas que ça joue en leur défaveur. Il n'y a pas si longtemps, les femmes au travail ne voulaient pas être accusées d'être trop émotives ou hystériques. Toutes ces choses que l'on reproche aux femmes depuis tant d'années".

Après sa nuit blanche, je lui demande si elle se sent toujours nerveuse de parler de son corps de cette façon ?

"Je préférerais toujours faire des gags à ce sujet, pour être honnête", admet-elle, la voix un peu plus calme. "Ça me fait me sentir vulnérable et bizarre rien que d'en parler à voix haute et je n'aime pas ça. Mais j'ai envie d'en parler. Et vous seriez surpris du nombre de personnes que vous connaissez qui en sont atteintes".