Comment on m’a diagnostiqué un cancer de la vulve à 29 ans

Tout a commencé par une démangeaison. Juste une petite démangeaison de rien du tout, comme le picotement d'un poil incarné. Est-ce que c'était une mycose ? Une petite coupure, peut-être ? Une sorte d'allergie ? Ou mon slim était-il simplement trop serré ? Une nuit, j'ai glissé ma main entre mes jambes et juste à côté de mon clitoris, j'ai senti un minuscule gravillon.

Un acrochordon, me suis-je dit, ou un minuscule kyste peut-être. Pas de quoi s'inquiéter. La vie a continué. J'ai acheté de nouveaux sous-vêtements, et la démangeaison s'est calmée. C'était probablement juste une irritation. Mais le kyste a grossi, jusqu'à ressembler à un petit point blanc, et j'ai commencé à redouter le jour où il allait éclater. J'ai décidé qu'il était probablement préférable de ne plus croiser les jambes en réunion, juste au cas où.

Quelques semaines ont passé, et le kyste continuait à se remplir. Il était sensible au toucher, si sensible que j'ai commencé à repousser mon petit ami, m'emmitouflant dans notre couette pour pas qu'il ne puisse s'approcher. J'ai pris mon courage à deux mains et j'ai pris rendez-vous avec mon généraliste. Le médecin m'a dit : "Ce n'est qu'une petite verrue !" et m'a prescrit une crème épaisse et odorante. Je suis rentrée chez moi et j'ai annoncé la nouvelle à mon petit ami. Va consulter ! On est infectés ! Deux semaines plus tard, la crème avait disparu mais pas la bosse. Mon généraliste m'a donc envoyée à la clinique gynécologique locale, où j'ai laissé tomber mon jean devant plusieurs médecins qui avaient l'air très enthousiastes. La bosse a été sondée, piquée et pressée. D'autres médecins ont été appelés. J'ai fait ce que tout le monde aurait fait dans cette situation : j'ai paniqué. Est-ce que j'avais le "truc" de Ross ?

Personne ne pouvait le dire avec certitude, mais c'était probablement juste un kyste. Il n'y avait rien à faire, alors on m'a renvoyée chez moi. Pourtant, quelques mois plus tard, le kyste est passé de la taille d'un grain de sable à celle d'un ongle, et il avait l'air très, très en colère. Je suis retourné à la clinique, mais cette fois-ci, je suis repartie en larmes. Un médecin inquiet a jeté un autre coup d'œil et a décidé que, peu importe ce que c'était, mon "truc" devait être enlevé immédiatement. J'ai ensuite été envoyée dans un service de gynécologie avec un délai d'attente de deux semaines pour une suspicion de cancer.

J'aurais aimé ne jamais connaître la douleur ressentie lors de l'injection d'un anesthésique local dans les plis de ma vulve, ni l'odeur de mes propres organes génitaux cautérisés pour arrêter le saignement. Je n'avais jamais été opérée auparavant et j'ai laissé mon anxiété prendre le dessus. Paralysée par la peur à l'idée de m'endormir et de ne jamais me réveiller, j'ai choisi de subir l'opération (une "intervention mineure", selon un jeune chirurgien qui n'avait absolument pas de vulve) sous anesthésie locale. L'un des avantages de ma décision d'éviter l'anesthésie générale était de pouvoir quitter l'hôpital une heure seulement après l'opération ; l'inconvénient majeur a été de traverser une flaque de mon propre sang en quittant la salle d'opération.

La plaie a guéri rapidement et relativement sans douleur, ce qui est apparemment dû aux propriétés de la vulve des personnes d'une vingtaine d'années. Trois semaines après mon opération initiale, je suis retournée à l'hôpital pour un rendez-vous de suivi. Je me suis dit que quelqu'un pourrait peut-être me dire ce qui n'allait vraiment pas - et c'est là qu'on m'a dit que j'avais un cancer de la vulve. Euh, quoi ?

Le cancer de la vulve est l'un des cinq cancers gynécologiques, et c'est probablement le moins connu. En France, plus de 1 000 cas de cancer de la vulve sont diagnostiqués chaque année, soit plus de trois par jour. Si la plupart de ces cas concernent des femmes de plus de 70 ans, on m'a dit que le cancer de la vulve touchait de plus en plus de jeunes femmes. Bien que les recherches indiquent que le cancer de la vulve représente moins de 1 % de tous les décès par cancer gynécologiques au Royaume-Uni, Cancer Research UK signale également que depuis le début des années 1990, les taux d'incidence du cancer de la vulve ont augmenté d'un sixième (17 %). Il existe peu de causes connues (on m'a dit que j'étais simplement malchanceuse), mais des études suggèrent qu'il existe un lien entre le Papillomavirus et le cancer de la vulve. Cancer Research UK précise également que le fait de fumer peut augmenter le risque.

Contrairement à la croyance populaire, la peau de la vulve peut être affectée par les mêmes types de cancers de la peau que ceux que vous pouvez trouver sur votre épaule, votre ventre ou votre cuisse. Le meilleur moyen d'éliminer un cancer est de le retirer. Comme l'indique également Cancer Research UK, environ sept patientes sur dix atteintes d'un cancer de la vulve subissent une résection chirurgicale majeure dans le cadre du traitement de leur cancer. J'ai subi plusieurs opérations depuis mon diagnostic initial afin d'éliminer les récidives du cancer, mais la dernière opération a été la plus difficile : j'ai dû subir une vulvectomie antérieure, c'est-à-dire l'ablation complète du haut de ma vulve - et j'ai perdu mon clitoris.

J'ai mis du temps à m'y faire. Un jour, sous la douche, j'ai eu le courage d’y poser la main. C'est là que j'ai enfin réalisé ce qui m'était arrivé. J'avais été recousu, littéralement. On m'avait volé ma sexualité, et je voulais le crier au monde entier. Pourtant, mon expérience était si intime que même ma famille était incapable d'en parler. La rumeur s'est répandue, et certains ont même douté du fait que j'aie été malade en premier lieu. Mon air enjoué lors des soirées entre amis cachait le fait que je pleurais presque tous les soirs pour m'endormir. Seul mon petit ami connaissait la vérité. Je me sentais hideuse et difforme, et ma libido avait complètement disparu.

Il m'a fallu des mois pour trouver l'énergie nécessaire pour me sortir de ce marasme. Je me suis mise en quête de conseils et j'ai réussi à trouver l'or - un thérapeute psychosexuel qui pouvait me traiter. Je plaisante en disant que mon petit ami et moi suivons une thérapie sexuelle, mais la vérité est que notre thérapeute a fait un travail incroyable pour m'aider à retrouver la confiance en mon corps. Il me reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour retrouver la vie sexuelle que je souhaite, mais je suis beaucoup plus optimiste et je pense que j'y arriverai un jour.

J'aimerais que mon histoire s'arrête là. Malheureusement, juste au moment où les choses commençaient à reprendre leur cours normal, j'ai appris que mon cancer de la vulve s'était propagé à d'autres organes. On m'a rappelé à la dure que le cancer de la peau n'est jamais qu'un cancer de la peau. Même si vous le retirez, il peut revenir, et il peut se propager. Mon cancer est maintenant incurable, et un jour il va me tuer.

Mon conseil ? Apprenez à connaître votre vulve. Apprenez ce qui est normal pour vous, soyez attentive à tout ce qui est nouveau ou différent - des démangeaisons persistantes, des changements dans la couleur de la peau, des grains de beauté ou des bosses peuvent tous être des signes de cancer de la vulve. Si vous avez des inquiétudes concernant la santé de votre vulve, n'hésitez pas à en parler à votre médecin. Il est important de faire preuve d'insistance. Vous êtes la personne qui connaît le mieux votre corps. Si vos symptômes ne disparaissent pas après quelques semaines, ou si de nouveaux symptômes apparaissent, retournez voir votre médecin et faites-les examiner. Vous êtes la personne la plus apte à défendre votre santé.