Pourquoi l’endométriose reste toujours aussi mystérieuse ?

En décembre 2009, deux ans après avoir été agressée sexuellement dans des toilettes lors d'une soirée, j'ai été hospitalisée pour des douleurs abdominales aiguës associées à une quantité alarmante de saignements et de vomissements. Près de dix ans plus tard, une spécialiste des agressions sexuelles m'a expliqué que cette situation correspondait précisément à ce qu'elle s'attendait à voir dans le développement des symptômes physiologiques chroniques du traumatisme sexuel.

Puis, en 2018, on m'a diagnostiqué l'endométriose - une maladie qui, comme me l'a appris depuis le Dr Mathew Leonardi, chirurgien gynécologue à l'université McMaster au Canada et doctorant à l'université de Sydney en Australie, peut être "aussi grave que le cancer". Le processus d'obtention de ces diagnostics a été décourageant, torturant et humiliant. Je me souviens très clairement du jour où tout a commencé : le 17 novembre 2009. J'étais assise dans le service des urgences de Sydney, recroquevillée sur moi-même, en proie à la douleur, me demandant ce qui avait bien pu m'arriver. Je ne me rendais pas compte, à l'époque, du nombre de fois où j'allais être confrontée à cette situation avant d'avoir des réponses.

L'endométriose est une maladie dans laquelle un tissu semblable à la muqueuse de l'utérus commence à se développer dans d'autres endroits. Chez les femmes et les personnes ayant des organes reproducteurs féminins qui souffrent de cette maladie, le tissu se développe en dehors de l'utérus, dans toutes sortes d'endroits inappropriés. Le tissu - appelé cellules semblables à l'endomètre - peut se développer sur divers organes abdominaux : la vessie, l'intestin, les ovaires, les reins. Il peut même se développer sur les poumons et le cerveau.

Les cellules anormales se propagent et peuvent se développer de manière si prolifique qu'elles envahissent ces organes comme un tapis cancéreux. S'il est particulièrement agressif, le tissu peut empêcher les organes de se déplacer dans le corps, les emprisonner et les étouffer jusqu'à ce qu'ils puissent à peine fonctionner. Je ne l'ai appris qu'après ma première hospitalisation, lorsqu'un médecin m'a dit, après une échographie transvaginale, que mon endométriose était si grave qu'elle avait paralysé toute mon infrastructure abdominale. Cela a fonctionné pour mon diagnostic mais, en général, la seule façon définitive de diagnostiquer l'endométriose est de procéder à une laparoscopie.

L'endométriose, m'a expliqué mon chirurgien, peut provoquer une accumulation de tissus endommagés qui forment des masses appelées fibroses, comme les tumeurs qui se logent dans le corps, se développent et forment des métastases. Le corps commence alors à attaquer les tissus endommagés, provoquant ce que certains médecins considèrent comme une réponse auto-immune inflammatoire qui peut prendre le contrôle du corps et provoquer des symptômes systémiques, notamment des douleurs articulaires et corporelles, des troubles cognitifs et de la confusion, des maux de tête et une fatigue chronique.

Mon médecin m'a montré des images de mes organes après l'opération. Cela ressemblait à un champ de bataille abandonné : tout était déchiré, déchiqueté, sanglant. Cassé. Il a fait une pause et m'a laissé assimiler les images. Il a observé mon visage qui est passé du choc à la peur puis au soulagement. "Vous n'avez rien inventé", a-t-il dit. "Je ne suis pas surpris que vous ayez autant souffert".

Si mon endométriose a mis si longtemps à être diagnostiquée, c'est parce qu'elle est chroniquement mal comprise par les médecins, les chercheurs et les politiques. Je ne suis pas seule dans cette lutte pour faire reconnaître ma maladie. Selon Endofrance, une personne sur dix souffre d'endométriose, mais il faut en moyenne sept ans pour que la maladie soit diagnostiquée.

Le fait que tant de femmes et de personnes ayant un utérus soient laissées à souffrir sans diagnostic ni traitement pendant si longtemps est alarmant pour de nombreu·ses·x spécialistes de l'endométriose. En outre, lorsque les patient·e·s obtiennent un diagnostic positif, la bataille pour trouver des solutions se poursuit presque sans relâche.

Comme cette maladie est peu étudiée et mal comprise, les options de traitement sont extrêmement limitées et il n'existe aucune cure connue. Comme si cela ne suffisait pas, nous ne connaissons toujours pas ce qui cause l'endométriose en premier lieu.

De retour en 2018, comprendre que l'endométriose pouvait être l'un des effets à long terme de mon agression sexuelle signifiait que je saisissais enfin l'une des nombreuses causes possibles de la maladie insaisissable et débilitante qui ravageait mon corps.

Arvind Vashisht, obstétricien et gynécologue consultant à l'University College London Hospital, a déclaré à Refinery29 que l'endométriose, tout comme de nombreuses maladies chroniques, y compris les cancers, est causée par une multitude de facteurs qui "déclenchent" une réponse auto-immune particulière et provoquent la croissance et la propagation des tissus endommagés. Mais nous ne savons pas encore ce qui provoque le déclenchement de cet interrupteur.

Elle pourrait être liée à un traumatisme et à un stress retenus dans le corps, comme l'ont suggéré mes propres médecins et comme le soutiennent des médecins tels que Michèle Albina Piérobon. Dans son étude de 2014, le Dr Piérobon a constaté que 91 % des patientes atteintes d'endométriose avaient des antécédents d'une ou plusieurs expériences traumatiques. Une étude récente portant sur 60 000 personnes atteintes, menée par Holly Harris, chercheuse sur le cancer de l'ovaire et l'endométriose au Fred Hutchinson Cancer Research Center de Seattle, a montré un lien entre l'endométriose et les expériences de maltraitance infantile.

Une autre cause possible, m'explique le Dr Vashisht, est ce qu'on appelle la menstruation rétrograde, c'est-à-dire que le sang des menstruations circule dans le mauvais sens dans le corps et se retrouve dans le bassin.

Ce que les médecins ont découvert plus récemment rend l'affaire encore plus complexe. Il est possible que de nombreuses femmes aient des menstruations rétrogrades sans développer d'endométriose. La cause de la maladie elle-même est la réponse du système immunitaire au tissu étranger - un dérèglement du système auto-immun qui amène l'organisme à attaquer les cellules comme s'il s'agissait de toxines extérieures et non d'une partie du corps.

Ce raisonnement est à l'origine d'un nombre croissant de preuves que l'endométriose pourrait être, plus que toute autre chose, une maladie du système immunitaire.

Lors de notre entretien, le Dr Vashisht a confirmé une crainte que je nourrissais depuis l'année dernière. Si l'endométriose est une maladie auto-immune non encore confirmée, cela signifie-t-il que les personnes qui en souffrent sont immunodéprimées et donc exposées à un risque plus élevé de complications graves liées au COVID-19 ?

Il me semble que le fait de vivre une pandémie mondiale met en évidence l'injustice du peu de connaissances que nous avons de l'endométriose - une femme sur 10 pourrait être une patiente à haut risque du COVID sans le savoir. Sans parler des patient·e·s qui souffrent d'endométriose mais qui ne sont pas encore diagnostiqué·e·s.

"La théorie concernant les patients qui présentent un risque plus élevé de complications liées au COVID-19 est qu'ils souffrent d'un problème auto-immun qui les amène à développer une réponse immunitaire excessive au virus", a déclaré le Dr Vashisht.

"Il y a donc là un parallèle potentiel avec les patientes atteintes d'endométriose", a-t-il ajouté.

J'en ai parlé à un autre spécialiste de l'endométriose - le Dr Peter Barton-Smith, fondateur de Endometriosis Clinic à Princess Grace Hospital - qui m'a dit qu'il était plus que probable que la clé de la compréhension de l'endométriose ne soit pas la présence du tissu endommagé lui-même, mais la réponse hyperactive du système immunitaire à ce tissu.

"Nous remarquons qu'un très grand nombre de personnes souffrant d'endométriose ont également une maladie auto-immune, comme le lupus, ce qui indique que l'endométriose pourrait bien être liée à un problème du système immunitaire", m'a-t-il dit.

C'est certainement le cas pour moi. Peu de temps après le diagnostic de l'endométriose, on m'a également diagnostiqué la maladie de Crohn, une affection qui provoque une inflammation dans tout le corps, le corps s'attaquant à lui-même.

Même si nous savions ce qui cause l'endométriose ou comment la diagnostiquer efficacement, nous ne pourrions toujours pas la traiter ou la guérir. Le seul traitement disponible pour soulager correctement un·e patient·e atteint·e d'endométriose consiste à éliminer chirurgicalement toute la fibrose et les tumeurs par l'un des deux types de chirurgie invasive suivants : la chirurgie d'excision consiste à couper les cellules endommagées à partir de leur racine, tandis que l'ablation laparoscopique de l'endométriose consiste à brûler superficiellement les tumeurs et le tissu cicatriciel. Je pense avoir subi les deux, mais je dois admettre que je n'en suis pas sûre, car je n'ai appris que cette année qu'il existait deux versions différentes de l'opération.

Hormis les traitements chirurgicaux, les seules options thérapeutiques pour gérer la maladie sont les approches hormonales, souvent par le biais de la pilule contraceptive, et la prise en charge de la douleur générique.

Comment diable est-il possible qu'une maladie qui entraîne une invalidité à vie pour tant de femmes et de personnes ayant des organes reproducteurs féminins soit si peu étudiée et si mal traitée ?

J'ai posé la question au Dr Mathew Leonardi. Il a répété que, selon lui, l'endométriose devrait être traitée aussi sérieusement que le cancer de l'ovaire, avec le même financement de la recherche, les mêmes essais cliniques et la même attention portée au bien-être des patient·e·s.

"Il existe de nombreuses similitudes entre l'endométriose et le cancer", m'a affirmé le Dr Leonardi.

"Il s'agit notamment de la façon dont la maladie se développe et se propage dans le corps et des impacts extrêmement débilitants qu'elle a sur la qualité de vie des patient·e·s".

Le Dr Leonardi a déclaré que l'endométriose méritait le même "respect" que le cancer, mais qu'au lieu de cela, la majorité des patient·e·s se retrouvent avec un traitement médiocre et des symptômes invalidants.

Lorsque je lui ai demandé pourquoi, il a répondu qu'il y avait plusieurs raisons, mais que l'une d'entre elles était que cette maladie ne mettait pas immédiatement la vie en danger.

"Si l'endométriose n'est pas une maladie qui tue généralement une patiente, a-t-il déclaré, elle peut certainement tuer d'énormes parties de la vie d'une patiente. La profession médicale ne tient pas compte de cela".

Il m'a également expliqué que le fait de classer l'endométriose aussi sérieusement que le cancer permettrait également d'obtenir de bien meilleurs résultats chirurgicaux. Les interventions chirurgicales nécessaires pour éliminer l'endométriose - j'en ai subi sept - sont incroyablement complexes et très similaires au processus d'élimination des cellules cancéreuses, a déclaré le Dr Leonardi.

Pour être habilité·e·s à enlever les cancers de l'ovaire, les médecins doivent suivre de nombreuses années de formation supplémentaire. Ce n'est pas le cas des spécialistes de l'endométriose, m'a affirmé le Dr Leonardi. Par conséquent, les patient·e·s peuvent opter pour la voie chirurgicale sans pour autant que tous les tissus endommagés soient enlevés ou que tous leurs symptômes soient résolus, car l'opération est extrêmement difficile sur le plan technique et les chirurgiens insuffisamment formés risquent de négliger la maladie et de ne pas réussir à l'exciser.

Le Dr Barton-Smith dit qu'il voit régulièrement des patient·e·s à qui l'on a dit, après des opérations de diagnostic, qu'elles n'avaient absolument pas d'endométriose. Pourtant, lorsque le Dr Barton-Smith revoit leurs images chirurgicales, il peut voir des nodules de la maladie que des médecins moins spécialisé·e·s ont manqués. Cela conduit, selon lui, à un nombre alarmant de diagnostics faussement négatifs.

J'ai eu beaucoup de chance d'être diagnostiquée relativement tôt. Mais j'ai toujours un sentiment de honte face à ma douleur, après tant d'années où elle a été rejetée et délégitimée par des médecins qui ne croyaient pas ce que je leur disais. J'ai intériorisé cette honte - il y a des jours où même moi, je ne crois pas que ma douleur extrême et mes symptômes invalidants soient réels.

Il n'y a qu'une seule façon d'empêcher que cela ne se produise, et c'est de s'assurer que nous obtenions des réponses plus claires sur les causes et les traitements de l'endométriose. Cela afin que les personnes comme moi n'aient pas à se morfondre dans la douleur et l'incertitude pendant si longtemps que cela devienne une partie d'elles-mêmes, une partie qui est beaucoup plus difficile à exciser que des tissus endommagés.