La rosacée n’est pas due à l’alcool, ni à ces 8 autres mythes

Lorsqu'on m'a diagnostiqué ma rosacée, je n'avais jamais entendu ce mot auparavant, et encore moins compris ce qu'il signifiait ou comment y faire face. À l'époque, mon médecin généraliste m'a donné un nom pour mon visage violet, brûlant et bosselé - et pas grand-chose d'autre.

Il est dans la nature humaine d'essayer de combler les lacunes de nos connaissances, mais si nous ne faisons pas preuve d'un discernement incroyable quant à la provenance de ces informations, cela peut entraîner d'autres problèmes. Il y a quinze ans, je me suis tournée vers l'internet pour obtenir des conseils et j'ai trouvé beaucoup de choses utiles. Mais je suis aussi tombée sur beaucoup de recommandations dépassées et d'opinions faussement informées.

Maintenant que je suis militante et ambassadrice de la British Skin Foundation, je comprends mieux cette maladie. Dans cet article, je démystifie neuf mythes courants sur la rosacée et explique pourquoi ils sont si nuisibles.

Pour celles et ceux qui connaissent peu la maladie, la rosacée est facile à minimiser. Vous entendrez probablement "C'est mignon de rougir", "Au moins, tu n'auras jamais besoin d'acheter du fard à joues" et "Ce n'est pas vraiment une maladie de peau grave, n'est-ce pas ?".

Dans le pire des cas, ma peau brûle, démange, enfle et palpite. Elle m'empêche de dormir et me distrait de mon travail. Et ce, avant de considérer les aspects psychologiques : les rencards annulés, le fait d'éviter de prendre la parole à l'université et au travail, les heures passées devant le miroir à pleurer et à se sentir désespérée. Aujourd'hui, je vois actuellement un thérapeute pour travailler sur ces années de perte de confiance en moi.

Le Dr Anjali Mahto, consultante en dermatologie, souligne que la rosacée est souvent mal maîtrisée. "Elle semble se situer entre le monde médical et le monde cosmétique", dit-elle. "Vivre avec une affection cutanée visible peut être extrêmement difficile, surtout si elle a l'habitude de se manifester au moment le plus inopportun ou si elle peut être déclenchée par le stress. Comme toujours, l'impact que la peau peut avoir sur l'estime de soi et l'image corporelle ne doit jamais être banalisé ou ignoré".

J'ai de la chance que mon premier médecin généraliste ait immédiatement reconnu ma rosacée et n'ait pas laissé mon âge (j'avais 21 ans) le dissuader de poser ce diagnostic. Malheureusement, d'autres n'ont pas cette chance. De nombreuses personnes m'ont confié que parce qu'elles avaient moins de 30 ans, cela ne pouvait pas être de la rosacée. Je me sentais déjà isolée par ma peau, mais lire les discussions sur des forums où ma peau et mes préoccupations étaient ignorées parce que j'avais 20 ans de moins que la plupart des autres personnes concernées a été particulièrement difficile.

Comme le souligne le Dr Mahto : "Bien que les principaux âges auxquels nous observons la rosacée se situent entre 30 et 60 ans, il est tout à fait possible de voir des patients plus jeunes et plus âgés que cela dans la pratique clinique. Il est possible de présenter des signes précoces évocateurs de l'affection, comme une rougeur faciale, mais le diagnostic n'est posé que beaucoup plus tard".

Bien qu'elle soit plus fréquente chez les personnes à la peau plus claire, des recherches indiquent que les personnes racisées peuvent aussi souffrir de rosacée. J'ai eu de nombreuses conversations avec des personnes dont les inquiétudes ont été rejetées sans examen en raison de leur couleur de peau, ou dont les symptômes ont été complètement ignorés. Ce n'est pas parce que les symptômes sont plus difficiles à repérer qu'ils ne sont pas présents.

Selon la Black Skin Directory, les signes de la rosacée chez les personnes à la peau foncée comprennent : des brûlures ou des picotements sur la peau du visage, une sensation de chaleur permanente sur le visage, une décoloration non identifiée, des plaques de peau sèches et gonflées et des taches semblables à de l'acné qui ne disparaissent pas avec le traitement. Il est conseillé de signaler ces symptômes à un médecin généraliste ou à un·e dermatologue.

Lorsque j'ai développé ma rosacée, j'avais des papules et des pustules sur toutes mes joues. Comme je n'avais jamais eu de problèmes de peau auparavant, j'ai pensé que j'avais de l'acné. Le Dr Mahto explique que ces affections peuvent sembler similaires aux yeux des personnes non averties, mais qu'elles sont médicalement distinctes, ce qu'il est important de savoir. "De nombreux ingrédients utilisés pour le traitement de l'acné (acide salicylique, vitamine A, exfoliants) peuvent provoquer une irritation de la peau sujette à la rosacée, entraînant une sécheresse, une sensibilité et une aggravation des rougeurs", explique-t-elle. "Si votre peau est sujette aux rougeurs ou aux bouffées vasomotrices, que vous avez rarement des points noirs, que votre peau est sensible et que vos boutons n'affectent pas le dos ou la poitrine, cela évoque une rosacée plutôt qu'une acné".

Un visage rouge et un nez volumineux (également connu sous le nom de rhinophyma) ont longtemps été associés à la consommation d'alcool, il s'agit donc d'un stéréotype difficile à éviter lorsque l'on souffre de rosacée. On m'a accusée d'être saoule, on m'a fait la leçon sur mes habitudes de consommation d'alcool et on m'a dit que c'était l'abus d'alcopops (premix) à l'université qui avait "causé" ma rosacée. L'alcool ne cause pas la rosacée, mais c'est un déclencheur courant, alors vous pouvez voir d'où vient l'association. On m'a dit que si je voulais vraiment soigner ma rosacée, je devais arrêter de boire. (À 21 ans, c'était risible).

Savoir qu'une maladie est incurable peut être incroyablement décourageant. Lorsque j'ai été diagnostiquée, j'étais en déni de ma peau et de l'impact de mes actions. Je me suis dit : À quoi bon me priver d'alcool, de bains chauds, de nourriture délicieuse et de soirées bien arrosées si rien de tout cela ne peut me guérir ? Pourquoi ne pouvais-je pas continuer comme si de rien n'était ? Avec le temps, j'ai compris que, même si elle ne disparaîtrait jamais complètement, ma rosacée pouvait être contrôlée. De nombreuses personnes viennent me demander conseil parce qu'elles craignent de faire perdre du temps à un·e dermatologue ou que leurs préoccupations ne soient pas prises au sérieux. Le Dr Mahto utilise souvent son compte Instagram pour parler de l'aspect psychologique de la vie avec des problèmes de peau. "Toute affection cutanée qui restreint votre vie quotidienne ou affecte la façon dont vous vous sentez doit être prise au sérieux par un dermatologue. On doit vous permettre de vous sentir maître de votre peau et éviter que votre peau ne vous contrôle".

Lorsque l'on examine les déclencheurs possibles de la rosacée, il est facile de se sentir dépassé. De la température à l'alimentation en passant par les soins de la peau et le stress, tout y passe. J'aurais aimé que quelqu'un me dise, il y a 15 ans, que les déclencheurs sont individuels : ce ne sont pas des règles strictes et absolues. Par exemple, je vois d'énormes avantages à limiter ma consommation d'alcool et de produits laitiers, mais si je veux inviter des ami·e·s à manger du fromage et à boire du vin, je réalise que même si ma peau ne sera pas contente, je le serai. Une fois que vous connaissez vos déclencheurs et leur impact, vous pouvez prendre vos propres décisions sur ce qui vaut la peine ou non.

Chaque fois que je poste une photo de moi maquillée, je reçois des commentaires de personnes qui me disent que je devrais laisser ma peau "respirer" (encore un mythe !) et que ma peau serait plus saine sans maquillage. Personnellement, le stress d'être à l'extérieur sans maquillage suffit à déclencher une poussée, donc pour moi, c'est le contraire. Cependant, vous devez faire attention aux produits que vous utilisez sur votre peau.

J'ai demandé au Dr Mahto de partager ses conseils de maquillage pour la rosacée. "De nombreuses personnes atteintes de rosacée trouvent que les produits à base de minéraux conviennent mieux à leur peau et provoquent moins d'irritations. Le fait de porter un primer teinté en vert sous votre base de maquillage peut aider à neutraliser les rougeurs, ce qui permet d'utiliser moins de fond de teint ou de correcteur. Si le maquillage vous donne plus d'assurance, il n'y a aucune raison de ne pas en porter, mais n'oubliez pas que se démaquiller est essentiel. Pour certaines personnes, enlever un maquillage épais ou longue tenue nécessite soit plusieurs nettoyages, soit des produits plus astringents qui peuvent aggraver les rougeurs pendant le processus de nettoyage".

Enfin, n'oubliez pas que la rosacée diffère d'une personne à l'autre. Apprenez à connaître votre peau et trouvez ce qui fonctionne pour vous. Je vous recommande vivement d'obtenir un diagnostic officiel auprès d'un·e dermatologue ou d'un médecin généraliste si possible, car ces personnes sont les mieux placées pour évaluer votre peau et vous donner des conseils adaptés à votre cas particulier.