“Un guide pour être humain” : mon autisme m’a aidé à comprendre le cerveau

Y a-t-il un guide qui explique comment être humain ? Voilà la question que le Dr Camilla Pang (Millie) a posé à sa mère alors qu'elle n'avait que huit ans. Elle en avait marre de se “tromper”, de se faire dire que son comportement n'était pas “normal”. Elle voulait désespérément trouver sa place dans le monde.

Bien sûr, il n'existe aucun guide qui nous apprenne à être humain. Chacun d'entre nous est différent, et c'est aussi étrange que merveilleux. Mais, malgré nos différences, nous sommes une espèce qui ressent un fort besoin d’appartenance, et pour des personnes neuroatypiques comme Millie, ça peut parfois sembler impossible à obtenir.

Millie est une scientifique postdoctorale spécialisée en bioinformatique translationnelle. Elle a été diagnostiquée avec un trouble du spectre autistique (TSA) à l'âge de huit. Par la suite, on lui a également diagnostiqué un trouble d'anxiété généralisée (TAG) et un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH). Adolescente, elle avait du mal à communiquer avec ses camarades de classe, son cerveau incroyablement littéral interprétant les signaux différemment de ses pairs. 

Aujourd'hui âgée de 26 ans, elle a fait la paix avec le fonctionnement unique et remarquable de son cerveau et, après avoir terminé son doctorat en biochimie, elle a décidé d'écrire le manuel sur la façon d'être humain qui lui avait tant manqué lorsqu'elle était enfant. Millie est passionnée de sciences et elle a donc écrit ce manuel à travers cette optique, dans l'espoir d'aider d'autres filles qui n'ont pas encore trouvé leur voie. “J'ai toujours su que j'étais un peu différente [quand j'étais jeune]”, confie Millie à Refinery29. “Mais je ne savais pas encore pourquoi.” Découvrez Expliquer l'Humain. Ce que la science nous apprend sur nous, nos comportements et nos relations, un mémoire facile à lire, qui explique en partie pourquoi les humains sont comme ils sont et les enseignements que l’on peut en tirer.

Pour être honnête, le diagnostic ne me fait pas me sentir différente. C'est simplement une étiquette pour les autres, pour qu'ils sachent à quoi s'attendre, et [une étiquette qui aide] ma famille. Les diagnostics m'ont aidé plus tard dans la vie, car c'est seulement là que j'ai pris conscience de mon développement. Quand j'étais plus jeune, ma mère était la personne qui m'aidait à donner un sens au monde. Elle ne me disait pas : “C’est dur pour toi parce que tu es autiste”, mais plutôt : “Tu trouves ça difficile parce que tu fais les choses d'une certaine façon, et les autres les font autrement”. Je ne me suis jamais sentie “exclue”, j’avais simplement conscience que je réfléchissais différemment et que je devais trouver ma propre manière de faire les choses.

On a tous des idées préconçues, des hypothèses et des attentes de la vie qui nous aident à prendre des décisions. Quand on est atteint d'autisme ou de neurodiversité, il est beaucoup plus difficile d'utiliser les attentes sociales pour prendre des décisions. Le théorème de Bayes (la théorie mathématique qui décrit la probabilité d'un événement, basée sur la connaissance préalable des conditions qui pourraient être liées à l'événement) est très utile [pour moi] dans le contexte de situations sociales. Par exemple, si j'ai simplement une attente d'une personne, ce sera difficile [à interpréter], mais si je fais correspondre l'observation et l'attente d'une personne au fil du temps, l'anticipation de ses besoins et de son comportement devient un peu plus claire.

J'ai commencé à prendre conscience de l'importance des personnes avec qui j'avais tissé des liens d'amitié et qui me soutenaient. Des personnes avec qui je pouvais être moi-même. Je me suis rendue compte que la vie ne fait de cadeaux à personne, qu’on est tous vulnérables. Quand on vous traite comme un être humain, vous commencez à vous sentir humain.e et c'est le sentiment le plus merveilleux qui soit. C'est le sentiment que je recherche le plus, jusqu'à ce jour.

J’ai commencé à voir les choses de manière moins tranchée, plus bienveillante, parce que j'ai enfin compris que même si je faisais une erreur, les autres en feraient probablement tout autant à un moment ou à un autre. Je pense que ce qui m'a le plus soulagé, ça a été lorsque j'ai commencé à faire des recherches sur le cancer et l'évolution des tumeurs, parce que, mis à part le diagnostic, tous les êtres humains sont différents, tout comme les cellules du cancer. Ils sont capables de s'adapter et d'être très agiles dans leur vie et leur évolution, tout comme le cancer ; et ce dans une multitude de nuances. C'est alors que j'ai ressenti le soulagement de savoir que tous les éléments sont en fait intrinsèquement imprévisibles et que l'on ne peut avoir qu'un certain niveau de certitude dans ce qu'on fait et que tout le monde est dans le même bateau.

Personne ne sait ce qu'il fait, et ce n'est pas grave ! Certaines personnes donnent l’impression d’être sûres d'elles, mais celles qui savent vraiment ce qu'elles font sont souvent plus occupées à le faire qu'à en parler ! Vous devez être capable de vous faire votre propre opinion et décider de ce qui fonctionne le mieux pour vous. Par exemple, il est bon de prendre ce qu'on vous dit en considération, mais vous ne devez pas avoir peur de votre jugement. Ce qui rend anxieux, c'est en fait le sentiment de passion.

Les filles sont très douées pour “masquer” ou imiter un comportement [ce qui signifie que leurs symptômes peuvent passer inaperçus]. Les filles le font davantage parce que la société nous a appris à nous conformer aux attentes de la société, alors que les garçons sont plutôt encouragés à faire preuve de courage. Les filles atteintes de TSA ont l'habitude d'imiter des comportements pour se cacher dans l'espoir de susciter de l'empathie et de ne pas perturber les attentes qu’on a vis-à-vis d’elles. J'ai dû réprimer de nombreuses crises d'angoisse et refouler ma personnalité pour donner l'impression que tout allait bien chez moi. Beaucoup de caractéristiques de l'autisme ne correspondent pas à l’image qu’on se fait d’une femme. Et ça peut faire peur aux filles — elles se disent, est-ce que ça veut dire que je ne suis pas humaine ? Non, ça veut simplement dire que vous êtes humaine et que vous devriez être vous-même, mais les structures sociales peuvent parfois être une source de souffrance et le besoin inné d'appartenance rend la chose encore plus difficile. Comme tout le monde, vous voulez faire partie intégrante de la société.

Définissez votre propre mode de vie et trouvez vos propres solutions, et si elles vous semblent bizarres, tant mieux ! C'est que vous êtes sur la bonne voie. Vous devez défendre votre façon de vivre et remettre son fonctionnement en question. Surtout, tenez les promesses que vous vous êtes faites pour rester fidèle à votre propre voix, car, au bout du compte, c'est tout ce dont vous aurez besoin. Vous n’avez pas à vous excuser d'être vous-même !

Explaining Humans: What Science Can Teach Us About Life, Love and Relationships du Dr Camilla Pang paraîtra le 12 mars aux éditions Viking.