Lena Dunham über das Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom

Lena Dunham ist dafür bekannt, sehr offen und ehrlich über ihr Leben mit chronischen Schmerzen zu sprechen. So teilte sie letztes Jahr beispielsweise ihre persönlichen Erfahrungen mit Endometriose und Hysterektomie, der operativen Entfernung der Gebärmutter, mit der Öffentlichkeit. Jetzt berichtet sie von einer weiteren Erkrankung: dem Ehlers-Danlos-Syndrom.

Nachdem Paparazzi den Girls-Star dabei fotografiert hatten, wie sie auf einen Gehstock gestützt lief, postete sie auf Instagram ein Bild mit folgender Caption: „Natürlich könnte ich mich jetzt für die Paparazzifotos schämen – ich meine, das war wahrscheinlich der Grund, warum sie sie überhaupt erst gemacht haben – aber das tue ich nicht. So ist mein Leben eben, wenn ich durch eine sehr schlimme Phase chronischer Schmerzen gehe. Wenn das Ehlers-Danlos-Syndrom zuschlägt, brauche ich mehr als nur die Unterstützung meiner Freund*innen… also danke, lieber Stock! Jahrelang habe ich mich dagegen gewehrt, etwas zu machen, das meine körperliche Verfassung vereinfachen würde; ich dachte, ein Stock würde die Situation weird machen. Aber in der Lage zu sein, am Leben teilzunehmen ist so viel besser als den ganzen Tag im Bett verbringen zu müssen. Und ja, ich trage ein Nachthemd! Ich bin zwei Meter zum Auto gelaufen, um zum Arzt zu fahren und wollte es mir so bequem wie möglich machen.“

Das Ehlers-Danlos-Syndrom zeigt sich darin, dass das Bindegewebe nicht so fest wie bei gesunden Menschen und deshalb übermäßig dehnbar ist. Betreffen kann das Ganze nicht nur Bänder und Sehnen, sondern auch Gefäße, Muskeln und innere Organe. Durch die “unnatürliche“, oft nicht steuerbare Dehnung und Überstreckung der Gelenke leiden viele Patient*innen unter chronischen Gelenkschmerzen. Das Hauptanzeichen von EDS ist jedoch die besonders dünne, weiche, leicht verletzbare und nur langsam wieder abheilende Haut. Sie kann meist mehrere Zentimeter angehoben werden und schnellt nach dem Loslassen zurück, wodurch Hämatome entstehen.

Vor einem reichlichen Monat teilte auch die Musikerin Sia ihre Probleme mit EDS auf Twitter: „Hey, ich leide unter chronischen Schmerzen, einer neurologischen Erkrankung und Ehlers Danlos, und ich wollte denen, die auch unter körperlichen oder emotionalen Schmerzen leiden, nur sagen: Ich liebe euch, bleibt stark. Das Leben ist scheiße hart. Schmerzen sind demoralisierend und du bist nicht allein.“

Jameela Jamil (The Good Place) antwortete ihr auf den Post, dass bei ihr im Alter von 24 Jahren EDS diagnostiziert wurde. Im August wurde ihr der Patient Advocate of The Year der Ehlers-Danlos Society verliehen, weil sie dazu beiträgt, mehr Bewusstsein für das Syndrom zu schaffen. In ihrer Dankesrede sagte sie, es wäre beängstigend, wie viele Ärzt*innen noch nie etwas von der Krankheit gehört hätten. „So viele Menschen leiden darunter; mehr Menschen als wir realisieren, denn sie kennen die Symptome nicht, weil die Symptome nicht offen besprochen werden“, so Jamil.

In einem Artikel für die New York Times schrieb Dunham im März sie würde unter dem hypermobilen Typ des EDS leiden, einem genetischen Defekt, der zu großflächigen körperlichen Schmerzen führen kann. Laut der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e.V. zeichnet sich diese Ausprägung durch „nur leicht überdehnbare, seidige Haut, ausgeprägte Überbeweglichkeit der Gelenke, häufiges Ausrenken der Gelenke, erhöhte Neigung zu Sehnenentzündungen und Bandscheibenvorfällen und chronische Glieder- und Gelenkschmerzen“ aus.

Trotz der Schwere der Krankheit schafft es Lena, etwas Leichtigkeit in ihren Instagram-Post zu bekommen, in dem sie schreibt, EDS würde sie nicht davon abhalten, ihre Ziele zu erreichen: „Ich trage zwei Stunden mein glamouröses Nachthemd. Und dann, eine Stunde später, sitze ich in einem Meeting und mache den Job, den ich liebe. Das sind die zwei Seiten des Lebens einer Frau mit einer chronischen Krankheit; wir rocken trotzdem unsere Träume, unsere Ziele und unsere Leidenschaften (und unsere Outfits) und wir leben viele Leben an einem einzigen Tag“.