Chronisches Erschöpfungssyndrom: Wie äußert es sich & gibt es Heilmittel?

Als ich noch ein Teenie war, erkrankte meine Mutter am Chronischen Erschöpfungssyndrom. Bis das bei ihr diagnostiziert wurde, dauerte es jedoch eine ganze Weile – und das, obwohl sie selbst eine Ärztin ist.

Das Chronische Erschöpfungssyndrom (abgekürzt CFS von Chronic Fatigue Syndrome), das auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) heißt, ist eine Krankheit, die in Deutschland rund 250.000, weltweit etwa 17 Millionen Menschen betrifft. Trotz der Tatsache, dass sie schon seit den 50ern bekannt ist, gibt es bis heute keine zugelassene Behandlungsmöglichkeit und daher auch keine Heilung. Tatsächlich lässt sich CFS nicht einmal nachweisen – Ärzt*innen können das Syndrom nur durch den Ausschluss anderer Krankheiten diagnostizieren. Eine Erklärung für ihre Symptome bekommen Betroffene also, wenn überhaupt, nur nach sehr vielen Untersuchungen.

Das liegt auch daran, dass sich diese Symptome sehr schwer eingrenzen lassen: Von Kopf- über Rückenschmerzen, Übelkeit und Krämpfen bis hin zu grippeähnlichen Symptomen kann CFS viele, unterschiedlich starke Formen annehmen. Doch woher kommt das Syndrom überhaupt? Auch das ist nicht geklärt. Als mögliche Ursachen gelten unter anderem zugrundeliegende Autoimmunerkrankungen, Stoffwechselstörungen oder virale Infektionen.

„Vielleicht hätte ich meine Erfahrungen mit der Krankheit teilweise sogar lustig gefunden, wären sie nicht gleichzeitig so frustrierend gewesen“, erzählt mir meine Mutter. „Zum Beispiel kostete es mich enorm viel Kraft, mich zu dem Termin zu schleppen, bei dem ich eigentlich einen Behindertenparkausweis bekommen sollte. Ich wollte mein Auto in der Nähe vom Park abstellen können, um mit den Kindern auf dem Weg zum Spielplatz nicht mehr als zehn Meter laufen zu müssen. Als ich aber beim Termin ankam, wies mich der beurteilende Arzt direkt ab: Ich würde keine Plakette bekommen, weil ich es ja problemlos zu Fuß zu seiner Untersuchung geschafft hatte. Danach lag ich erstmal eine Woche lang im Bett.“

Meine Mutter erzählt, dass andere ihre Krankheit zwar nicht verstanden, aber dennoch kaum jemand bezweifelte, dass sie krank war. „Die Chirurg*innen in dem Krankenhaus, in dem ich arbeitete, legten sich meinetwegen Berufsunfähigkeitsversicherungen zu“, sagt sie. „Als hätten sie Angst, selbst mal so ein Pech zu haben wie ich.“

Die 23-jährige Evan Kendall bekam ein Jahrzehnt nach meiner Mutter ihre CFS-Diagnose und hat ähnliche Geschichten auf Lager. „Es ist eine schwierige Situation, denn du bist körperlich total schwach. Wie ein Akku, der sich nie richtig auflädt und dann bei 80 Prozent schon schlapp macht“, sagt sie. „Ich bekam meine Diagnose, nachdem ich zwei Jahre lang durchgehend müde gewesen war. Dann erwischte mich irgendwas Grippeartiges und davon habe ich mich gefühlt nie so richtig erholt.“ Evan wurde vor ihrer CFS-Diagnose zuerst auf alle möglichen anderen Erkrankungen getestet – von Vitamin-B12-Mangel bis hin zu Multiple Sklerose.

Eines weiß man aber doch über die Krankheit: Sie trifft rund viermal so viele Frauen wie Männer. Expert*innen mutmaßen, sie wird genau deswegen so häufig falsch gedeutet. „Historisch betrachtet wurden Schmerzen weniger ernst genommen, die vorrangig oder ausschließlich Frauen betrafen. Dadurch wurden sie natürlich in Sachen Aufmerksamkeit, Fördermitteln und Forschung vernachlässigt“, sagt Christin Veasley, Mitgründerin und Leiterin der Chronic Pain Research Alliance. „Jetzt, da sie wissenschaftlich nachweisbar sind, fließen mehr Gelder – aber von Gleichberechtigung kann immer noch keine Rede sein.“

Wie auch meine Mutter hatte Evan den Eindruck, die Mediziner*innen realisierten teilweise nicht, wie schwer krank sie war. „Einer meiner Ärzte sagte mir, ich hätte einfach Probleme mit meinem Selbstbewusstsein“, erzählt sie. „Er meinte, ich solle eben anfangen, mich in meiner Haut wohler zu fühlen.“

Gerade weil Frauen überdurchschnittlich häufig betroffen sind, vermutet Evan, dass viele männliche Patient*innen ihre CFS-Erkrankung verschweigen. „Ich glaube, betroffene Männer werden oft nicht ernst genommen. Da schwingt dieses Stigma mit: ‚Das ist doch so ein Frauending – wie kann dich das denn so mitnehmen?‘“

Für CFS gibt es wie bereits gesagt kein Heilmittel. Einige Betroffene werden also den Rest ihres Lebens mit den Symptomen zu kämpfen haben. Ein Viertel aller Patient*innen ist so schwer erkrankt, dass sie das Haus nicht mehr verlassen; ganze 60 Prozent sind arbeitsunfähig. Laut Evan ist eine der größten mit der Krankheit verbundenen Herausforderungen das Vorurteil, es sei eben einfach bloß chronische Müdigkeit. „Manche reagieren dann nach dem Motto: ‚Das klingt ja super, ich würde auch gern den ganzen Tag im Bett bleiben‘“, sagt sie. „Dabei gibt es einen Unterschied zwischen ‚im Bett bleiben’ und tatsächlicher Bettlägerigkeit – vor allem, wenn du auf unbestimmte Zeit ans Bett gefesselt bist.“

„Obwohl rund viermal so viele Mädchen und Frauen im Vergleich zu Männern und Jungen mit ME leben, hängt die Schwere der Krankheit nicht vom Geschlecht ab – die Last der Vorurteile aber sehr wohl“, sagt Clare Ogden von der Wohltätigkeitsorganisation Action for M.E, die Aufklärungsarbeit über die Krankheit leistet. „Wir wissen bereits, dass Frauen mit chronischen Schmerzen eher als Männer fälschlicherweise mit einer psychischen Erkrankung diagnostiziert werden. Wir helfen Frauen und Mädchen mit ME, die regelmäßig als emotional oder hysterisch abgestempelt werden. Das soll nicht heißen, dass erkrankte Männer oder Jungen nicht ebenfalls mit Vorurteilen zu kämpfen haben, aber eben mit anderen. Von ihnen wird mehr Belastbarkeit erwartet. Sie sollen die Krankheit ‚wie ein Mann‘ hinnehmen. Aber ganz unabhängig von ihrem Gender und Geschlecht fühlen sich Betroffene immer wieder unsichtbar und ignoriert, weil CFS so schwierig zu erkennen und erklären ist.“

Das Chronische Erschöpfungssyndrom verändert das Leben der Betroffenen. Evans CFS hat sich enorm auf ihren Alltag ausgewirkt: Sie muss immer damit rechnen, sich selbst nach kleinen Unternehmungen wie Treffen mit Freund*innen völlig ausgelaugt zu fühlen. „Früher hätte ich nie so viel planen müssen. Heute muss ich meinen Kalender genau organisieren“, sagt sie. „Diese Krankheit ist ein Club, in dem niemand Mitglied sein will. Aber leider lässt dieser Verein absolut jeden rein.“

Meine Mutter hat sich inzwischen von CFS erholt, aber die meisten Erkrankten tun das nicht. Sie ist immer noch davon überzeugt, das Schlimmste des Syndroms ist in vielen Fällen seine Unsichtbarkeit. „Ich wünschte, jede*r könnte das verstehen: Wie es ist, krank zu sein, ohne so auszusehen. Wie es ist, den eigenen Energiepegel immer im Auge haben zu müssen, um nicht alles zu verschlimmern. Wie es ist, sich auf kein Medikament verlassen zu können.“