Endometriose: Nach 15 Jahren Schmerzen bekam ich erst die Diagnose

Ich erinnere mich bis heute an meine erste Regelblutung. Ich war damals zwölf Jahre alt und hatte das Gefühl, meine Gebärmutter würde in Flammen stehen. Das war leider kein einmaliges Willkommenskomitee der Fruchtbarkeit. „Es ist wieder soweit, ich kotze wieder die ganze Schule voll. Du musst mich abholen“, war der Inhalt meiner regelmäßigen Anrufe an meine Eltern. Mit Wärmflasche und Tee lag ich dann im Bett und dachte, ich hätte bloß Regelschmerzen. Ich dachte das, meine Mutter dachte das und meine Gynäkologen sagten das. Plural weil ich mehrere aufsuchen musste, bis überhaupt etwas getan wurde.

Vom ersten Arzt bekam ich Gelbkörperhormone verschrieben, die den Überschuss an Östrogenen ausgleichen und damit auch die starken Blutungen und Schmerzen eindämmen sollten. „Nimm das mal, dann geht das weg.“ Nichts ging weg. Also musste die Pille her. Immerhin hatte ich mit 15 Jahren auch Akne dazubekommen. „Nimm die mal, dann geht das weg.“ Die Akne tat es, die Schmerzen blieben. „Nimm die Pille durch, denn ohne Regelblutung hast du auch keine Schmerzen.“ Ohne darüber nachzudenken, was ich meinem jungen Körper mit dieser Hormonbombe antat, schluckte ich täglich die Pille, weil es mir endlich besser ging. Kurz. Dann kamen die Tage trotzdem, also ließ ich abbluten, wie man so schön sagt. Die Folge waren qualvolle Tage im Bett. „Nimm eine andere Pille.“ Wieder nichts. „Nimm noch eine andere Pille.“ Eine bestimmte Pille half mir endlich über lange Zeit hinweg. Bis sie es eben nicht mehr tat. Denn Zysten und Verwachsungen waren trotzdem da, ich merkte sie nur nicht, weil kein unbefruchtetes Ei versuchte sich seinen Weg durch sie durch zu bahnen.

Mein langjähriger Freund trennte sich plötzlich von mir: Stress pur für Kopf, Herz und mein reproduktives System. Auch wenn ich es damals noch nicht wusste, Stress spielte eine wichtige Rolle in meiner damals noch undiagnostizierten Endometriose-Geschichte. Und Boom, die Schmerzen kamen wieder. Trotz einer Pille, die am vergangenen Tag noch geholfen hatte, trotz monatelanger Zeit ohne nennenswerte Schmerzen. Beim darauffolgenden Termin bei meiner Ärztin äußerte sie zum ersten Mal das Wort Endometriose in meiner Gegenwart. „Ich habe da so einen Verdacht. Es könnte Endometriose sein.“ Jedoch würde sie bei einem so jungen Mädchen wie mir ungern eine Operation durchführen, nur um eine sichere Diagnose stellen zu können. Damals war ich 26 Jahre alt und eigentlich war mir mein Alter völlig egal. Ich wollte bloß, dass diese Schmerzen endlich aufhören. Statt einen Operationstermin zu vereinbaren, verschrieb sie mir lieber noch eine neue Pille. Ich war einfach nur wütend und fühlte mich alleingelassen, also setzte ich die Pille ab, entschied mich neu anzufangen und zog nach Berlin. Meine Endometriose, wenn auch damals noch nicht diagnostiziert, war wie ein blinder, namenloser Passagier. Erst als mein Körper nach Monaten den Großteil der jahrelang eingenommenen Hormone ausspülte, machte sich mein Mitbringsel wieder bemerkbar und veranstaltete eine Explosion in meinem Körper. Alles kam wieder.

„Ich habe da so einen Verdacht. Es könnte Endometriose sein.“ Dieser Satz ließ mich nicht los. Ich recherchierte und merkte endlich, dass ich nicht allein war. Ich saß in meiner neuen Wohnung, las die Geschichten anderer Betroffener und schöpfte Stärke daraus, obwohl meine Schmerzen mir enorm viel davon geraubt hatten. Trotzdem war ich vorsichtig, denn ich bin kein Fan von Selbstdiagnosen via Google. Aber ich hatte ja keine andere Wahl, wenn sich doch kein*e Arzt*Ärztin traute mich zu operieren, um nach Endometriose-typischen Zysten zu suchen. „Sie kommen für diese Krankheit nicht in Frage“, war die Antwort des nächsten Gynäkologen. Das gab mir den Rest; ich bestand auf die Telefonnummer eines Spezialisten. Was soll das überhaupt bedeuten? Nur blonde Frauen bekämen Endometriose? Nur große Frauen, die rauchen, hätten Endometriose? Kleine, sportliche Frauen wären immun gegen Endometriose?

Nach einer weiteren Enttäuschung am Telefon („Wir behandeln nur Privatpatienten.“) saß ich endlich im Sprechzimmer eines Arztes, der mir zuhörte und nickte, während ich ihm dieselbe Geschichte erzählte wie allen andern auch. Endlich hörte ich die Worte: „Mein Verdacht ist, dass Sie unter Endometriose leiden. Um sicher zu gehen, muss ich eine Laparoskopie machen.“ Und das tat er auch. Innerhalb weniger Wochen lag ich auf dem Operationstisch. Drei kleine Narben erinnern mich bis heute an diesen Eingriff. Dabei wurden meine Wucherungen im Beckenbereich, am Bauchfell nahe der Eileiter, oberflächlich am Darm und am Gebärmuttermuskel (eine Sonderform der Endometriose, auch Adenomyose genannt) endlich entfernt.

Heute, rund acht Monate nach der Operation geht es mir besser – mental sowie körperlich, auch dank Selbsthilfegruppen on- und offline. Klar gibt es, wie aktuell, noch Schübe, die schmerzhaft sind und mich zurückwerfen, doch ich verstehe meine Endometriose dank intensiver Recherche viel besser und versuche sie ganzheitlich zu behandeln, statt nur die Symptome mit Schmerzmitteln zu unterdrücken. So stelle ich gerade meine Ernährung um und verzichte auf Milchprodukte, auch um meinen Darm zu entlasten und die Hormonaufnahme durch Nahrung zu vermindern, treibe viel Sport, versuche Stress weitestgehend zu minimieren, gehe nach langer Zeit wieder auf Dates und bin wieder intim. Und ich spreche viel offener über Endometriose, so wie gerade mit dir. Ich hoffe, dass meine Geschichte anderen Mut macht, dasselbe zu tun.