Endometriose: Wie lassen sich chronische Schmerzen behandeln?

„Mein Körper (zusammen mit meinen tollen Ärzt*innen) ließ mich wissen, klipp und klar, dass es Zeit ist, sich auszuruhen“, schrieb Lena Dunham im Februar 2016 in einem Instagram-Post , und sprach von ihrer Endometriose. Die Schauspielerin und Produzentin der US-Serie Girls musste sich damals auf Grund der Schmerzen von der Promo Tour zur neuen Staffel zurückziehen, da sie einen schweren Schub durchmachte.

Dunham ist eine von schätzungsweise 176 Million Frauen weltweit, die Berichten zufolge von der chronischen Krankheit betroffen sind, die schmerzhafte Perioden und Sex sowie unregelmäßige und schwere Blutungen, Müdigkeit, Durchfall und sogar Unfruchtbarkeit verursachen kann. Bei Endometriose wächst das innere Gewebe des Uterus in andere Bereiche des Körpers, jedoch weiß man nur wenig über die Ursachen und ein endgültiges Heilmittel gibt es noch nicht.

Indem sie ihr Problem öffentlich machte, gab Dunham dem Leiden vieler anderer Endometriose-Patient*innen, die sich auf Grund ihres Gesundheitszustands oftmals gezwungen sehen andere Ausbildungs- oder Berufswege zu gehen, als sie eigentlich wünschen, lange überfällige Aufmerksamkeit. Endometriose ist noch immer weitgehend unbekannt, was in Anbetracht der Tatsache, dass alleine in Deutschland etwa 7-15 Prozent der geschlechtsreifen Personen mit Uterus von der Krankheit betroffen sind.

Die 31-jährige Samantha Brimer lebte 15 Jahre lang mit undiagnostizierter Endometriose. Anfang 2016 wurden ihre Schmerzen so schlimm, dass sie sich einige Zeit von der Arbeit als Kommunikationsbeauftrage freinehmen musste. Der Schmerz begann unter ihrer Rippe und wurde anfangs nicht als gynäkologisches Problem anerkannt. „Dann begann er sich in meinen Unterleib auszubreiten und nachdem ich selbst recherchiert hatte und meine eigene medizinische Vergangenheit kannte, sprach ich [die Ärzt*innen] direkt auf meine Endometriose-Vermutung an“, erklärt sie. Sie hatte Recht, wie eine Bauchspiegelung – ein operativer Eingriff, der in der Diagnose und Behandlung von Endometriose angewendet wird – bestätigte.

Laut der Richtwerte der European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE), diagnostizieren Ärzt*innen Endometriose basierend auf dem gesundheitlichen Hintergrund, Symptomen und Anzeichen der Betroffenen bevor sie die Schlussfolgerung durch physische Untersuchungen und Gewebeanalysen bestätigen. Doch Patient*innen wie Brimer warten zu lange – #TooLong, wie auch schon die britische Wohltätigkeitsorganisation Endometriosis UK in einer Kampagne betonte. Durchschnittlich dauert es laut ihnen sieben Jahre bis zur Diagnose.

Häufig liegt das daran, dass Frauen weiterhin durch das Stigma rund um Menstruation bestraft werden und häufig ihre Symptome herunterspielen. Selbst die ESHRE zählte „bestimmte Einstellungen gegenüber der Periode“ und „die Normalisierung von Schmerzen“ zu den Ursachen für die Diagnoseverzögerungen. Und Brimers Erfahrungen bestätigen das: „Ich hatte immer das Gefühl, dass etwas nicht ganz stimmt mit meiner Periode, aber ich dachte ich sei einfach schwach, dass ich mich so fühle, und das andere Frauen einfach damit klar kommen.“

Claire Barker, eine 31-jährige Doktorandin, die im Alter von zwölf Jahren einige Monate nach ihrer ersten Periode begann zur Gynäkologin zu gehen. Sie wurde mit Endometriose diagnostiziert als sie 26 Jahre alt war, nachdem etwa zehn verschiedene Ärzt*innen ihr versichert hatten, dass „es bei einigen Leuten halt schlimmer ist als bei anderen“, und ihre Krämpfe zwar extrem schmerzhaft, aber völlig normal seien.

„[Wir brauchen] dahingehend mehr Aufklärung unter Gynäkolog*innen, dass Menstruationsschmerzen nichts Normales sind oder etwas, das einfach unter den Teppich gekehrt werden kann“, sagt sie und fordert, dass mehr Ärzt*innen Menstruationsschmerzen ernst nehmen und ihre Patient*innen an geeignete Fachleute weiterleiten, vor allem weil eine frühe Diagnose aktuell die effektivste Behandlungsmethode ist.

Allgemein müssen mehr Menschen über diese langfristige Gesundheitsbeeinträchtigung aufgeklärt werden; Bildungsprogramme und Kampagnen in Schulen würden zum Beispiel helfen, wie Barker vorschlägt. „Die allgemeine Bevölkerung weiß nicht einmal, warum sie sich für Endometriose interessieren sollte“, sagt sie.

Endometriose, eine chronische Krankheit, kann jeden Aspekt im Leben einer betroffenen Person durch Schmerzen, Müdigkeit und sogar psychische Probleme beeinträchtigen. „Endometriose betrifft alles, was ich tue, ich muss mir überlegen, wie ich die Menge an Energie, die ich habe, aufteile“, berichtet Katrin Awdas.

Awdas wurde nach einer Bauchspiegelung im Jahr 2012 diagnostiziert, aber ihre Probleme gehen bis auf ihre Teenagerjahre zurück. Es begann alles mit heftigen, unregelmäßigen Perioden, die immer schmerzhafter wurden. „Ich erinnere mich, dass ich als Kind schon zur Schulkrankenschwester musste, weil ich solche Schmerzen hatte. Aber ich dachte, das sei normal. Wir sprechen nicht öffentlich über Menstruationsprobleme, das ist noch immer ein Tabu“, sagt sie.

2012, nach zwei aufeinanderfolgenden Besuchen in der Notaufnahme und einer Operation – die durchgeführt wurde, nachdem ein Schmerz als Blinddarmentzündung diagnostiziert wurde –, wurde Awdas letztlich zu einem Gynäkologen überwiesen. Sie hat nun bereits vier Bauchspiegelungen hinter sich, um mehrere Endometriose-Gewebeverwachsungen zu entfernen.

Wenn Endometriose unbehandelt bleibt, kann sie sich auf andere Organe übertragen, wodurch größere Eingriffe nötig werden, um beispielsweise Teile des Darms, des Uterus oder der Eierstöcke zu entfernen. Awdas möchte gerne Kinder bekommen, hat jedoch Angst vor möglichen Komplikationen.

Um den Umgang mit Endometriose zu verändern und mehr Informationen darüber zu Verfügung stellen zu können, braucht die Krankheit mehr öffentliche Aufmerksamkeit. Meist ist es jedoch so, dass eine Krankheit weniger Aufmerksamkeit von Gesetzgebern erhält, je mehr sie von der Öffentlichkeit gemieden und den Medien vernachlässigt wird. Und wie Andrew Horne, Professor für Gynäkologie und Mitglied des Endometriose Teams an der University of Edinburgh, bemerkt: „In diesem Kontext hat die Endometriose eine schlechtere Stellung, da die Öffentlichkeit wenig darüber aufgeklärt ist, obwohl die Krankheit unter Menschen mit Uterus genauso gängig ist wie Diabetes oder Asthma.“

Während es weiterhin dringend notwendig bleibt, ein Heilmittel und eine effektivere Behandlung zu finden, ist es außerdem wichtig, dass wir als Community darauf hinarbeiten, die Probleme zu lösen, die zu verzögerten Diagnosen und Behandlungen führen. Über Menstruation und Menstruationsschmerzen muss mehr und offener gesprochen werden, und das ohne Scham. Nicht nur als konfrontativer Akt um Gleichberechtigung für alle, sondern als selbstschützende Strategie gegen bestimmte Gesinnungen, die im Stillen immer noch viele Menschen ihre Gesundheit kosten.