Über das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom

Zufällig stolpere ich auf Facebook über Oskars und Ninas Geschichte. Oskar ist 27 Monate alt und hat Trisomie 21. Nina, seine Mama, ist 29 Jahre alt. Dass Oskar anders sein würde, hat sie erst in der 20. Schwangerschaftswoche (SSW) erfahren. Nina ist eine von 800 Frauen, die sich trotz Down-Syndrom für ihr Kind entscheiden. Das ist nicht selbstverständlich, 9 von 10 Kindern mit dieser Diagnose werden heute abgetrieben. Mit ein Grund, warum sie uns immer seltener begegnen.

Auch ich kenne in meinem direkten Umfeld niemanden mit Trisomie 21. Wenige Tage zuvor begegnet mir bei meiner Ankunft in Berlin allerdings ein junger Mann mit Down-Syndrom. Er freut sich so sehr über meinen dreizehn Monate alten Sohn, dass er uns den gesamten Heimweg begleitet. Er lacht auffällig viel, mehr als irgendjemand sonst, und ist so gar nicht reserviert. Meine Begleitung ist dennoch verunsichert. Ich kann es ihr nicht verübeln. Das Unbekannte bereitet uns für gewöhnlich erst einmal Unbehagen.

Das zu ändern, dafür kämpft Nina. Für sich und ihren Sohn Oskar, der später dieser junge Mann sein wird und in der Gesellschaft ohne Vorbehalte akzeptiert werden soll. Denn eigentlich fehlt Menschen wie Oskar nichts. Sie haben lediglich von einer Sache zu viel: das 21. Chromosom kommt ganz oder in Teilen dreifach vor. Menschen mit Down-Syndrom haben also zumeist 47 Chromosomen, anstatt nur 46. Nicht mehr und nicht weniger. Seit 2006 soll der 21. März – weil beim Down-Syndrom das 21. Chromosom dreimal vorhanden ist – als Welt-Down-Syndrom-Tag seinen Teil zu mehr Bewusstsein und Inklusion beitragen. Zu Tränen rührende Videos und Kampagnen setzen sich anlässlich dessen für mehr Verständnis ein und gehen seit Tagen viral: Eine schottische Mutter postet ein Video auf Facebook von ihrer fünf Jahre alten Tochter Chloe Lennon, die die Zuschauer auffordert, heute aus Solidarität ungleiche Socken zu tragen und damit die Herzen auf der ganzen Welt erobert. Der Beitrag hat bis jetzt über 13 Millionen Aufrufe und wurde weltweit mehr als 473.000 Mal geteilt. Auch ein ungewöhnliches „Carpool Karaoke“-Video sorgt für Aufsehen: 50 Mütter performen in Zeichensprache mit ihren Down-Syndrom-Kindern zu Christina Perris „A Thousand Years“. Sie wollen damit das Bewusstsein für das Thema Down-Syndrom stärken. Unter dem Hashtag #wouldntchangeathing #wdsd18 stehen sie und andere Betroffene heute genau dafür ein. James Corden und Christina Perris zeigen sich auf Twitter gerührt.

Trotz all der positiven Rückmeldungen ist die Diagnose Trisomie 21 für viele ein Schock. Während eine immer bessere Pränataldiagnostik die Früherkennung von Chromosom-Anomalien immer leichter macht, stellt sie die werdenden Eltern auch vor immer schwierigere Entscheidungen. Der Harmony-Test, eine Blutuntersuchung in der Frühschwangerschaft, bei dem auch das Geschlecht des Kindes bestimmt werden kann, schlägt mit knapp 600 Euro nicht nur ganz schön zu Buche, sondern verpasst es auch, Paare abzuholen, wenn er mit einem etwas weniger „harmonischem“ Ergebnis endet. Nina kennt das aus Erfahrung:

„Schwangerschaftsabbrüche passieren nicht selten gerade in dieser Phase aus einem Schockzustand heraus. Viele sind nicht einmal darüber aufgeklärt, was die Diagnose Down-Syndrom eigentlich bedeutet. Es wird einem nur gesagt, bis wann man abtreiben darf. Niemand sagt ‚Jetzt schauen sie sich doch erst einmal an, wie das Leben mit so einem Kind ist.‘ Wenn die Kinder ein bisschen mehr in unserer Mitte wären, würden viel mehr von ihnen auf die Welt kommen dürfen, davon bin ich überzeugt.“

Und es klingt plausibel: Wenn Menschen mit Down–Syndrom besser in die Gesellschaft integriert würden, wäre es für Mütter nicht per se „unzumutbar“, ein „solches“ Kind auszutragen. Menschen mit Trisomie 21 sind nicht krank und alles andere als eine Zumutung für ihre Familien. Das ist auch die Intention von Ninas Kampagne „Glotz nicht so blöd, ich könnte auch dein Kind sein.“ Anlass genug, mal nachzufragen, wie es denn nun so ist – das Leben mit einem Down-Syndrom Kind.

Liebe Nina, Dein Sohn Oskar ist dem Down-Syndrom zur Welt gekommen, wie alt ist Oskar heute?
Nina: Oskar ist im Dezember 2015 sechs Wochen zu früh auf die Welt gekommen. Er ist jetzt etwas über zwei Jahre alt.

Wann und wie hast Du erfahren, dass er voraussichtlich „anders“ wird?
Per Zufall in der 20. Schwangerschaftswoche. Er hat keine auffällige Nackenfalte gehabt, das Organ-Screening war ebenfalls in Ordnung und auch sonst hat er sich gut entwickelt. Bis beim Doppler-Ultraschall [Anm. der Red.: „Der Doppler- bzw. Duplex-Ultraschall ist eine spezielle Ultraschall-Untersuchung, mit der die Fließgeschwindigkeit des Blutes in den Gefäßen der Schwangeren und des Babys gemessen wird“] plötzlich eine Unterversorgung des Babys angezeigt wurde. Daraufhin haben wir herausfinden müssen, woher diese kommt. Die letzte Möglichkeit im Ausschlussverfahren war eine Fruchtwasseruntersuchung. Natürlich habe ich gewusst, dass das eine Untersuchung auf Chromosom-Anomalien ist, folglich habe ich mich auch schon vertraut gemacht mit Down-Syndrom. Zumindest wusste ich zu dem Zeitpunkt bereits mehr, als man das üblicherweise tut. Zwei Tage nach der Untersuchung hat dann die Assistentin vom Arzt angerufen, dass wir bitte vorbeikommen mögen. Der Arzt hat uns dann recht unliebsam mit der Diagnose vertraut gemacht, er hab eine schlechte Nachricht, unser Kind habe einen Mongolismus.

Was waren Deine ersten Gedanken?
Ehrlich gesagt hat mich die Art und Weise, wie er das verkündet hat, fast mehr aufgeregt als die Diagnose an sich. Ich hatte mich ja schon ein bisschen damit befasst und darauf eingestellt. Mir war viel wichtiger, dass mein Kind sonst gesund ist, als dass es Trisomie 21 hat.

Was hat Dir der Arzt geraten?
Wir sind dann mehr oder weniger so abgespeist und mit der „schlechten“ Nachricht nach Hause geschickt worden. Dann war das zwei Stunden mal ein ziemlicher Schock, vor allem für Oskars Papa.

War ein Schwangerschaftsabbruch ein Thema?
Über einen Abbruch haben wir beide nie nachgedacht oder gesprochen, Oskar war bereits 20 Wochen alt, hatte einen Namen, ich durfte ihn schon spüren und er wurde von allen längst freudig erwartet. Ich weiß nicht, was gewesen wäre, wenn wir es schon früher erfahren hätte, das kann ich aus heutiger Sicht nicht mehr beurteilen, weil ich Oskar jetzt einfach schon kenne und ihn nicht mehr hergeben würde.

Jeder Schwangeren wird bereits sehr früh – um die 12. SSW – die besagte Nackenfalten-Messung nahe gelegt, um Anomalien zu erkennen oder auszuschließen. Ihr habt es quasi in der Halbzeit erfahren. Hättest Du in der Schwangerschaft manchmal lieber nicht gewusst, dass Oskar anders sein wird?
Nein, ich bin froh, dass ich es schon gewusst habe, weil ich mich so sehr gut vorbereiten konnte, ebenso wie unser Umfeld und die Familie. Ich glaube aber, man wächst immer mit seinen Aufgaben, auch wenn man überraschend ein Kind mit Trisomie 21 bekommt. Man hat dann vielleicht nicht so die Zeit sich Gedanken zu machen, was alles schief laufen könnte, man wird auch nicht dauernd vor Entscheidungen gestellt, weil mit denen wird man natürlich trotzdem konfrontiert. Die Gesellschaft erwartet ja einen klaren Standpunkt: ein klares Ja, Zweifel oder ein eben klares Nein. Ich für mich bin jedenfalls froh, es gewusst zu haben.

Was rätst du Müttern, die diese Diagnose erhalten? Keiner weiß ja, wie „anders“ ein Kind mit Trisomie 21 sein wird, manche können selbstständig leben, während andere immer auf Hilfe angewiesen sein werden.
Das klingt ein bisschen abgedroschen, aber man liest in dem Zusammenhang immer wieder denselben Kommentar: „Wenn ich vorher gewusst hätte, wie schön das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ist, hätte ich mir viele Tränen erspart.“ Dadurch, dass ich nicht so viel Tränen gehabt habe, kann ich dem nicht ganz beipflichten, aber Sorgen habe ich mir natürlich auch gemacht. Viele davon unbegründet. Ich vergleiche das gerne mit einer Urlaubsreise. Man steigt voller Vorfreude in den Flieger in dem Glauben, auf dem Weg nach Spanien zu sein. Beim Aussteigen realisiert man plötzlich, dass man stattdessen in Holland gelandet ist. Das totale Kontrastprogramm, nicht Spanien, aber auch schön! Ich würde jeder Mama mit der Diagnose ans Herz legen, sich trotzdem zu freuen. Das ist ihr Recht. Das Kind mag anders sein, aber es ist gut so, wie es ist und es ist ihr Kind. Bei einem „gesunden“ Kind weiß man schließlich auch nicht, was kommt.

Hattest Du immer das Gefühl, ausreichend Unterstützung zu bekommen – in der Schwangerschaft wie auch danach?
Als wir erfahren haben, dass Oskar mit einer Behinderung zur Welt kommen wird und wir das unserem Umfeld auch mitgeteilt haben, haben wir von allein Seiten unmittelbar jede Form von Unterstützung gekriegt. Speziell von der Familie. Es waren alle von der ersten Sekunde an maßlos begeistert, dass wir einen kleinen Außerirdischen kriegen, da war in keinem Moment irgendeine Form von Traurigkeit. Es war kurz einmal ein Schock und dann total okay – dann ist es eben nicht Spanien, sondern Holland, passt! Ich kann auf keinen Fall sagen, dass sich irgendwer negativ darüber geäußert hat. Ich bin bestärkt worden in der Entscheidung, emotional immer unterstützt und das hält sich auch bis heute. Ich lebe mittlerweile von Oskars Papa getrennt, er ist aber ebenfalls da, wenn wir ihn brauchen und auch sonst hat Oskar ein unfassbar gutes, soziales Netzwerk, auf das er zurückgreifen kann.

Inwiefern gibt es Hilfe auch seitens des Staates?
Da hakt es etwas. In Österreich bekommt man beispielsweise eine erhöhte Kinderbeihilfe [Anm. der Red.: auch in Deutschland ist das beim Kindergeld der Fall] und hat die Möglichkeit, Pflegegeld zu beantragen – in unserem Fall ist das irrelevant, weil Oskar organisch gesund ist und sich relativ gut entwickelt. Bei Kindern unter drei Jahren sind die Richtlinien dafür so extrem, dass schon wirklich viel nicht hinhauen darf, um darauf Anspruch zu haben. Therapeutische Maßnahmen werden vom Staat aber finanziert – Logopädie, Physiotherapie und diese Dinge – wenn sie denn notwendig sind. Ich möchte allerdings, dass Oskar solange wie möglich von mir betreut wird. Gerade die ersten sechs Jahre ist ein Kind mit Behinderung in meinen Augen am besten bei den Eltern aufgehoben, was es gerade beruflich und finanziell oft schwierig macht. Ich arbeite am Wochenende, unter der Woche bleibt mir neben meinem Studium, für das ich ein Stipendium bekomme, genug Zeit für Oskar. Große Sprünge kann ich so aber nicht machen, da sehe ich definitiv Handlungsbedarf.

Hast Du Dir jemals die Frage gestellt, „warum ich“?
Ich habe ein sehr abenteuerliches Leben bis jetzt gehabt und eine sehr außergewöhnliche und bunte und große Familie; mir war innerhalb von fünf Minuten klar, dass er da bestens reinpasst. Sicher ist die Frage kurz aufgekommen, aber ohne dass ich damit gehadert hätte. Oskar passt ganz und gar einfach zu mir, zu meinem Leben, zu meiner Familie. Jetzt nach den ersten zwei Jahren mit ihm kann ich das nur noch mehr bestätigen. Der hat sich uns ausgesucht und war die richtige Entscheidung.

Inwiefern kann Oskar ganz „normal“ mit anderen Kindern aufwachsen?
Oskar wächst ganz normal mit anderen Kindern auf, wir gehen in die Spielgruppe, zum Turnen, auch mit den Kindern meiner Freunde, die keine Trisomie haben, verbringt er regelmäßig viel Zeit und ist voll integriert. Ich sehe da keine Defizite.

Wie stehst Du zu Eltern, die sich gegen ein Leben mit einem Down-Syndrom-Kind entscheiden?
Ich bin absolut keine Abtreibungsgegnerin, wir haben als Frauen lange genug dafür gekämpft, selbst entscheiden zu dürfen, ob wir ein Kind bekommen möchten oder nicht. Ich bin auch nicht dagegen, dass sich jemand gegen ein Kind mit Behinderung entscheidet – bis zu einem gewissen Grad! Ich find es allerdings nicht gut, dass man Babys, die zu früh auf die Welt kommen – manche schon um die 23. SSW – mit allen (medizinischen) Mitteln am Leben erhält, aber andersherum gestattet, dass ein Kind mit einer Mini-Behinderung wie etwa einem Down-Syndrom bis zum Tag des errechneten Geburtstermins spät-abgetrieben werden kann. Das finde ich nicht in Ordnung. Ein Kind mit einem „Baustein“ – einem Chromosom – mehr, das sich vielleicht etwas langsamer entwickeln wird, aber sonst komplett lebensfähig ist, bis kurz vor der Geburt umbringen zu dürfen, aber ein Kind, das von der Natur aus nicht lebensfähig wäre mit allen Mitteln am Leben zu erhalten, das ist für mich ein Widerspruch in sich. Mir persönlich ist deswegen extrem daran gelegen, dass mehr Aufklärung betrieben wird, wie das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ausschaut. Es wird immer nur so dargestellt, als wäre das eine schwere Behinderung, enorm belastend und schadhaft – das Kind hat so viele Fehler, das Kind ist so schwierig. Es muss einem nicht schmackhaft gemacht werden, ein Kind mit Down-Syndrom zu kriegen, aber es sollte doch ganz klar und sachlich informiert werden, in beide Richtungen – sowohl in die gute (So schaut das Leben mit einem solchen Kind aus) als in die schlechte (Was bedeutet eine Abtreibung, bis wann ist diese möglich, und so weiter)! Ich möchte, dass die Menschen wissen, was es heißt ein Kind mit Down-Syndrom zu haben, bevor sie eine Entscheidung treffen. Im Moment passiert das zu wenig.

Was unterscheidet denn Oskar nun von anderen Kindern?
Zuerst einmal, dass er wahnsinnig hohe soziale Kompetenzen hat. Oskar interessiert sich viel eher für andere Kinder als für Spielsachen. Natürlich kann er mit seinen über zwei Jahren noch nicht gehen, damit fängt er gerade erst an, er spricht noch nicht wirklich. Also doch, er spricht eigentlich sehr viel, das ist allerdings eher eine Mischung aus Klingonisch und Walisch und wird von niemandem wirklich verstanden [lacht]. Die Form der Kommunikation ist eben eine andere und die motorische Ausreifung ist noch nicht so ausgeprägt wie bei anderen, mittlerweile isst er aber auch schon alleine. Ansonsten ist er einfach ein ziemlich normales, kleines Kind, man kann da noch nicht soviel feststellen, womöglich kommt das dann erst mit der Zeit.

Wie sieht Dein Alltag mit Oskar aus?
Eine Zeit lang hatten wir einmal die Woche Physiotherapie und Frühförderung, er entwickelt sich aber gut und wird viel von uns unterstützt, deswegen haben wir das ausgesetzt. Ansonsten gehen wir zu Spieltreffs. Ab dem kommenden Herbst geht er dreimal wöchentlich in einen Kindergarten – eine inklusive Kindergruppe, wobei er das Kind mit der stärksten Behinderung sein wird. Ich erhoffe mir davon, dass ihn das auch wieder motiviert. Ich halte nicht viel davon, behinderte Kinder mit anderen Behinderten zusammenzutun, weil ich glaube, dass sie viel über ihr Umfeld durchs Abschauen lernen. Dort bekommt er dann, wenn nötig, therapeutische Unterstützung, sodass ich das nicht mehr extra machen muss. Ansonsten ist der Alltag wie mit jedem anderen Kind auch: Wir stehen auf, wir unternehmen was, wir essen Mittag, er geht schlafen, wir unternehmen was und dann ist auch schon Zeit zum Schlafen. Das einzige ist, dass ich ihn eben noch tragen muss.

Wünschst Du Dir noch Geschwister für Oskar?
Unbedingt. Und ich möchte mal Oma werden und ganz gewöhnliche Dinge mit Kindern erleben. Oskar ist ein sehr ungewöhnliches Kind und es ist ein ungewöhnlicher Weg, den ich mit ihm da gehen werde, aber ich möchte auch die andere Normalität kennenlernen und ich wünsche sie mir auch für Oskar, weil ich denke, dass er sehr davon profitieren würde. Genauso wie seine zukünftigen Geschwister von ihm profitieren werden. Dafür brauche ich jetzt aber erst einmal den richtigen Mann.