Mein Leben mit Morbus Crohn: Zwischen Krankenhaus & himmlischer Hilfe

Ich breitete meinen Mantel über drei Plastikstühle aus, legte mich auf das provisorische Sofa und fing an zu heulen. Ich heulte wie jemand in einer Seifenoper; Rotz tropfte überall hin. Ein Arzt in der Notaufnahme hatte mir gerade gesagt, dass es wohl soweit sei: Meine Morbus-Crohn-Symptome seien so unkontrollierbar geworden, dass ich eine Ileostomie brauchen würde. Bei dieser wird der Dünndarm so umgeleitet, dass er durch eine Öffnung im Bauch entleert wird. An der Öffnung wird ein spezieller Beutel befestigt, der die Abfallprodukte auffängt, die normalerweise durch den Dick- und den Mastdarm aus dem Körper gelangen. Zu diesem Zeitpunkt habe ich bereits seit über einem Jahr keinen Stuhlgang mehr gehabt.

In Deutschland leben schätzungsweise über 150.000 Menschen mit einem Stoma (einem künstlichen Darmausgang). Warum ich mich einer Ileostomie unterziehen muss? Ich leide an einem schweren Fall von Morbus Crohn, einer lebenslangen Erkrankung, bei der sich Teile des Verdauungssystems entzünden. Die Symptome reichen von Durchfall und Bauchschmerzen über Müdigkeit bis hin zu Depressionen und Angstzuständen. Es gibt keine Heilung dafür.

Mein kranker Dünndarm hatte mir eine schreckliche Lebensqualität beschert, doch der Gedanke, dass ein Stück davon in einer lebensverändernden Prozedur entfernt werden würde, fühlte sich wie das Ende meiner Welt an. Ich brach in Tränen aus und konnte nicht aufhören zu weinen, bis mich ein älteres Ehepaar auf den gegenüberliegenden Plastiksitzen zu trösten begann. Es gelang ihnen, mich allmählich zu beruhigen. Dann steckte mir die Frau etwas Geld „für ein Taxi nach Hause“ in die Tasche und eilte davon, bevor ich es ihr zurückgeben konnte. Das alles fasst mein Leben mit Morbus Crohn treffend zusammen: Krankenhausbesuche, Hoffnungslosigkeit und himmlische Unterstützung.  

Meine Erinnerungen an mein Leben vor meiner Erkrankung sind ziemlich verschwommen. Obwohl ich bereits 23 Jahre alt bin, sind es hauptsächlich die letzten so belastenden zehn Jahre, an die ich mich am meisten erinnern kann. Nachdem ich etwa sechs Monate lang unter Bauchschmerzen, Durchfall und extremer Müdigkeit gelitten hatte, wurde mir im September 2008 Morbus Crohn diagnostiziert. Ich habe mich noch nie so erleichtert gefühlt. Die Ärzte konnten meinen Beschwerden endlich eine Bezeichnung geben. Außerdem sagten sie mir, mein Zustand sei „zu bewältigen“.

Sie haben nicht gelogen: Seit meiner Diagnose habe ich meine Morbus-Crohn-Krankheit gut genug „bewältigen“ können, um meinen Uni-Abschluss zu machen und einen Job an Land zu ziehen, den ich liebe. Andererseits hatte ich aber keinerlei Kontrolle über zahllose Krankenhausaufenthalte, Operationen, psychische Probleme, Versagen von Medikamenten, Besuche in der Notaufnahme und vor Kurzem eben eine Notfall-Ileostomie.

Nach der OP war ich drei oder vier Tage lang euphorisch – was eindeutig damit zu tun hatte, dass mir Morphium verabreicht wurde, um meine Schmerzen zu lindern. Es brachte mich dazu, meinen Lieben per FaceTime zu erzählen, wie gut ich mich doch fühlte, und mit meinem coolen neuen Stoma und den frischen Narben zu prahlen. Meine Stimmung kippte aber bald: Die Wirkung des Opiods ließ nach, ich wurde entlassen und musste zur Kenntnis nehmen, dass sich ein Stück meines Darms außerhalb meines Körpers befand. Hier von einer emotionalen Achterbahnfahrt zu sprechen, wäre die Untertreibung des Jahrhunderts. Anfängliche Probleme mit dem Beutel (wie Undichte) schürten meine Angst. Außerdem ekelte ich mich vor dem Wechsel des Beutels, was alle paar Tage anstand. Ich fühlte mich unerwünscht, nachdem ein Typ unwissentlich eine eklige Geschichte über seinen Freund erzählte, der mit einem Mädchen mit Stoma geschlafen hatte.

Ich kann nicht genau festlegen, in welchem Moment ich begann, meinen Beutel zu lieben. War es nach (einem von vielen) aufmunternden Gesprächen mit nettem Pflegepersonal? Nachdem ich auf so inspirierende Leidensgenossinnen wie „Gutless and Glamorous“ und Hannah Witton gestoßen war? Oder war es, als ich den Tatsachen ins Auge gesehen hatte: Dieser beigefarbene, schlaffe Beutel und das rosafarbene Stück Darm haben mein Leben gerettet.

Meine Ileostomie-OP hatte nicht nur mein Leben gerettet, sondern hatte es auch grundlegend verändert. Als ich an der Uni war, verbrachte ich unzählige Morgen damit, mich an eine Bushaltestelle zu lehnen und Student:innen, die voller Energie den 30-minütigen Fußweg zum Campus bewältigten, innerlich zu verfluchen und anzuschreien: „Warum kann ich nicht in deiner Haut stecken?“ Jetzt kann ich stundenlang laufen. Wenn nötig, kann ich sogar zum Bus rennen. Früher habe ich mir die vielen alten Gesichter auf den Krankenstationen angesehen und fühlte mich entmutigt... Ich hatte meine Jugend vergeudet, war von der Kindheit direkt in eine Krankheit, die mich extrem schwächte, gestolpert.

Heute bin ich so „jugendlich“ und sozial wie nie zuvor. Mein Google-Kalender ist voller Termine und Verabredungen, und gleichzeitig hat meine Morbus-Crohn-Erkrankung mich gelehrt, meine eigene Gesellschaft zu genießen. Die Krankheit hat mich extrem motiviert. Ohne diese Diagnose wäre ich wohl kaum so auf die Liebe und Zuneigung meiner Freund:innen und Familie abgestimmt.

In mancher Hinsicht hat mich Morbus Crohn zu einem besseren Menschen gemacht. Das Trauma, das es aber verursacht hat, sitzt immer noch tief in meinen Knochen. Es fällt mir schwer, mich in Krankenhäusern oder ihrer Nähe aufzuhalten. Orte wie meine alten Uni-Flure erinnern mich an körperliche Schmerzen. Außerdem habe ich ständig Angst, wegen meiner Behinderung gefeuert zu werden – was mir schon zweimal passiert ist. Deshalb konnte ich, obwohl ich dazu ermutigt wurde, Morbus Crohn nie als einen natürlichen Teil von mir annehmen. Die Krankheit fühlt sich eher wie etwas Fremdes an, das in meine Welt eingedrungen ist und sie auf den Kopf gestellt hat. Meinen Ileostomiebeutel liebe ich jedoch. Er war etwas, das mir gegeben und nicht weggenommen wurde. Wann immer ich nun auf die rechte Seite meines Bauches hinunterschaue, erscheint die Zukunft greifbar.

Versteh mich nicht falsch: Eine Ileostomie ist kein Wundermittel. Mir wurde ein riesiger Problembereich entfernt, aber es besteht eine kleine Chance, dass der Morbus Crohn den Rest meines Verdauungssystems angreifen könnte. Außerdem war die Operation beim ersten Mal nicht erfolgreich und wurde fünf Monate später wiederholt. Ich nehme immer noch eine Menge Medikamente und kämpfe mit unterschiedlichen Nährstoffmängeln. Dieser Eingriff erfolgt ohne Gewähr, aber mein Beutel hat mir Hoffnung geschenkt – etwas, das ich davor nicht hatte. Ich wünschte, ich könnte das ältere Ehepaar aus der Notaufnahme kontaktieren und ihnen sagen, dass meine Ileostomie im Nachhinein gesehen nicht so viele Tränen wert war. Ich wünschte, ich könnte ihnen sagen, dass mein Beutel und ich uns ziemlich gut angefreundet haben und ich mir ein Leben ohne ihn gar nicht mehr vorstellen kann.