Bipolare Störung vs. PMDS: Warum mich eine falsche Diagnose fast mein Leben kostete

„Ich hätte meinen nächsten Geburtstag beinahe nicht erlebt“, erzählt Hannah* Refinery29. Vor zwei Jahren war die damals 35-jährige Mutter zweier Kinder an einem Punkt angekommen, an dem sie keinen anderen Ausweg mehr sah, als sich das Leben zu nehmen. Die letzten zehn Jahre hatte sie damit verbracht, ihre vermeintliche bipolare Störung zu behandeln, doch nichts hatte gewirkt. Im Nachhinein betrachtet ist das auch kein Wunder, denn sie litt gar nicht an einer bipolaren, sondern an einer prämenstruellen dysphorischen Störung (PMDS). Und wie vielen Betroffenen ging es ihr dadurch so schlecht, dass sie ernsthaft in Betracht zog, Suizid zu begehen.

PMDS ist eine viel zu schlecht erforschte, oftmals unzureichend behandelte und falsch diagnostizierte Störung. Umgangssprachlich wird sie oft als „sehr schlimmes prämenstruelles Syndrom“ beschreiben, doch das lässt sie deutlich harmloser klingen, als sie tatsächlich ist. Denn ja: Angenehm sind die emotionalen Unruhen oder körperlichen Symptome in der Zeit um die Periode natürlich nicht, die etwa 90 Prozent der Frauen und Personen mit Uterus erleben! Das wissen die Betroffenen unter uns nur allzu gut. Doch für die etwa schätzungsweise fünf bis zehn Prozent, die an PMDS leiden, sieht die Sache noch mal deutlich schlimmer aus: Laut Studien zieht fast eine von fünf betroffenen Personen dieser ernst zu nehmenden Krankheit Suizid in Betracht.

PMDS wurde erst 2013 offiziell international als eigenständige affektive Störung in das DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5. Auflage) aufgenommen. Zuvor wurde lange diskutiert, ob es als Störung anerkannt werden soll oder nicht. Nada Stotland, Psychiaterin und Präsidentin der American Psychiatric Association, hatte damals Sorge, eine (überstürzte) PMDS-Diagnose könnte dazu führen, dass andere ernsthafte mentale Probleme (wie häusliche Gewalt) nicht erkannt werden. Heute gibt es jedoch Hinweise darauf, dass das Gegenteil der Fall sein könnte, wenn bei Frauen PMDS nicht diagnostiziert wird – und stattdessen eine bipolare Störung. Wie oft derartige Fehldiagnosen bisher aufgetreten sind, kann jedoch aufgrund fehlender Untersuchungen nicht gesagt werden. Und so bleibt nur der Blick auf die persönlichen Erfahrungsberichte der Betroffenen.

Hannah ist eine dieser betroffenen Frauen. Sie bekam ihre Periode im Alter von 12 Jahren und kämpfte von Anfang an mit lähmenden Symptomen. Dazu kamen psychische Probleme, weshalb bei ihr dann im Alter von 26 eine bipolare Störung diagnostiziert wurde. Erst zehn Jahre später realisierte sie, dass das alles zusammenhängt; woran sie leidet, ist gar keine psychische, sondern eine endokrine (hormonelle) Störung namens PMDS. Im Folgenden erzählt sie von ihrem Weg zur richtigen Diagnose und von der Hysterektomie, die ihr Leben veränderte.

„Der Punkt, an dem ich realisiert habe, dass es da ein großes Problem gibt, war 2016 – nachdem ich mein zweites Kind bekommen hatte. Es gab da dieses Toleranzfenster: Die Ärzt*innen sagten, wenn ich in nächster Zeit eine Wochenbettdepression bekäme, wäre man für mich da. Jeden Monat kam jemand bei mir zu Hause vorbei und schaute nach mir, weil meine mentale Gesundheit damals im Keller war. Nach einem Jahr wurden die Besuche dann eingestellt, weil es so aussah, als würde es mir soweit gut gehen. Doch von da an ging es zunehmend bergab. Ich hatte jetzt regelmäßig schlechte Phasen und irgendwann hatte ich das Gefühl, nicht mehr hier sein zu wollen. Suizidgedanken werden häufig tabuisiert und auch im Zusammenhang mit PMDS kaum besprochen. Ich hatte das Gefühl, mir das Leben nehmen zu wollen, weil es mir so entsetzlich ging und das, obwohl es keine offensichtlichen Trigger um mich herum zu geben schien: Ich wusste, ich habe ein sicheres Dach über dem Kopf, eine tollen Partner und eine Familie, die mich liebt; doch irgendetwas geschah mit mir und ich konnte es nicht kommunizieren. Und dann wurde das Gefühl schwacher und verschwand kurzzeitig – nur um einen Monat später wieder intensiver zu werden.

Es war mein Ehemann, der es als Erster bemerkte. Er sagte: ‚Eine Woche vor deiner Periode beginnt diese schlimme depressive Phase‘. Wenn ein Mann zu dir sagt ‚Oh das liegt bestimmt an deiner Periode‘, dann bringt einen das natürlich direkt auf die Palme. Doch bei ihm war das keine Floskel; es hatte nichts mit kleinreden oder verharmlosen zu tun. Er hatte mich fünf Monate lang beobachtet. Er hatte festgestellt, dass wann immer ich sagte, ich wolle nicht mehr hier sein, kurz darauf meine Monatsblutung einsetzte. Also fing ich an zu googeln. Ich hatte nie zuvor etwas von einer prämenstruellen dysphorischen Störung gehört. Zehn Jahre zuvor wurde bei mir eine bipolare Störung diagnostiziert, aber bisher war keine (medikamentöse) Behandlung angeschlagen. Ich wusste also, etwas stimmte nicht mit meiner Psyche, aber so schlecht wie zu diesem Zeitpunkt ging es mir noch nie in meinem Leben. Ich hatte auch Symptome wie Muskelkater und schmerzende Augen.

Ich beschloss, nicht zu einem Arzt, sondern zu einer Ärztin gehen zu wollen, weil ich glaubte, ein Mann würde es nicht verstehen. Während der Schwangerschaften hatte ich viele männliche Experten konsultiert, die sehr abschätzig mir und meiner mentalen Gesundheit gegenüber waren. Es gibt natürlich auch fantastische Ärzte, doch dieses Thema fühlte sich für mich zu persönlich an. Ich wollte nicht als jemand abgestempelt werden, der zwangseingewiesen werden muss; ich wollte nicht, dass jemand dachte, meine Kinder wären in Gefahr, weil ich sage, dass ich mich umbringen will.

Als ich bei der Ärztin ankam, sagte ich: ‚Das ist mein letzter verzweifelter Versuch herauszufinden, was mit mir los ist. Ich fühle mich schrecklich; ich fühle mich suizidal. Und das jeden Monat.‘ Ich erzählte ihr, nächste Woche wäre mein 36. Geburtstag und ich glaubte nicht, den noch zu erleben. Sie antwortete: ‚Sie sind die dritte Person, die ich innerhalb weniger Jahre getroffen habe, der es so geht. Ich bin Teil einer Studie am Universitätsklinikum. Lassen Sie mich meine Beraterin anrufen. Ich werde Sie ernst nehmen.‘ Und das tat sie. Im März 2018 wurde bei mir PMDS diagnostiziert, im Dezember hatte ich meine Hysterektomie (Gebärmutterentfernung). Ich habe mich noch nie so gut gefühlt wie jetzt.

Wenn ich mehr Kinder hätte haben wollen, hätte ich einen anderen Weg einschlagen müssen. Viele Frauen wollen oder können keine Hysterektomie durchführen lassen. Ich hatte Glück im Unglück. Ich glaube nur Frauen mit PMDS, die an dem Punkt angekommen sind, sich das Leben nehmen zu wollen, verstehen, wie erleichtert ich mich nach dem Eingriff gefühlt habe. Er ist der einzige Grund, warum ich noch hier bin. Ich bin immer noch auf dieser Welt, weil mir eine Ärztin zugehört hat und dafür gesorgt hat, dass ich so schnell wie möglich operiert werde.

Ich habe zehn Jahre damit verbracht, zu den verschiedensten Ärzt*innen und Expert*innen zu gehen, aber niemand konnte mir helfen, weil mein Zyklus kein einziges Mal bei Untersuchungen und Befragungen berücksichtigt wurde. Hätte das irgendjemand gemacht, wäre aufgefallen, dass es offensichtlich einen Zusammenhang zwischen meiner mentalen Verfassung und meinem Hormonhaushalt gab.

Ich habe zehn Jahre damit verbracht, Ärzt*innen zu erzählen, wie schrecklich es mir geht. Ich habe sechs Monate eine kognitive Verhaltenstherapie gemacht und anschließend noch mal sechs Monate eine andere Form der Therapie ausprobiert. Ich habe Sertralin genommen, aber nicht vertragen. Ich habe andere Antidepressiva und holistische Therapien getestet. Ich habe unendlich viel Zeit damit verbracht, herauszufinden, warum es mir nicht gut geht. Aber kein einziges Mal kam ich oder eine*r der Expert*innen auf die Idee, meinen Zyklus zu tracken. Ich hätte schon vor Jahren Hilfe bekommen können.

Ich verstehe einfach nicht, warum das Tracking meiner Periode nie ein Thema war. Ich bin eine Frau und hatte jeden Monat Beschwerden. Jeden einzelnen Monat. Warum hat niemand eins und eins zusammengezählt? Warum tappte ich zehn Jahr lang im Dunkeln, bis mein Ehemann – und nicht etwa ein Arzt oder eine Ärztin – auf die Idee kam, dass da ein Zusammenhang zu meiner Monatsblutung bestehen könnte?

Wenn es Frauen physisch oder psychisch nicht gut geht, müssen sie sich oft spöttische Kommentare anhören, wie ‚Hast du etwa deine Tage, oder was?‘. Das ist natürlich absolut toxisch. Menschen, die solche Aussagen machen, spielen die Erfahrungen von uns herunter, verharmlosen ernsthafte Symptome und lassen uns glauben, wir würden nur übertreiben. Migräne wird zum Running Gag. Unterleibsschmerzen werden achselzuckend abgetan. Manche von uns müssen jeden Monat lähmende, quälende Symptome ertragen, während sie auf Arbeit weiterhin 100 Prozent geben, den Haushalt schmeißen und die Kinder erziehen – es sind ja schließlich nur die Tage; sie sind ja nicht wirklich krank.

Ich hatte nie eine „normale“ Periode. Sie war schon immer unerträglich schmerzhaft – seit ich 12 Jahre alt bin. 24 Jahre Menstruationsqualen. Ich habe lange rezeptfreies Codein (ein schmerzlinderndes Opioid) genommen; ich habe mich selbst medikamentös behandelt, damit ich niemanden oder das Gesundheitssystem mit Untersuchungen belasten muss, von denen ich wusste, dass sie ohnehin nichts bringen würden. Ich klebte Pflaster auf eine klaffende Wunde. Ich dachte: ‚Es ist ja nur eine Woche pro Monat. Das werde ich schon überstehen. Ist schon okay‘. Aber es ist nicht okay.

Genau wegen dieser Denkweise ist die Dunkelziffer der Menschen, die jeden Monat leiden, sehr hoch, denke ich. Viele junge Frauen fragen sich, ob es überhaupt Sinn macht, einen Arzt oder eine Ärztin aufzusuchen, denn sie glauben, sie haben psychische Probleme. Dabei leiden sie eigentlich unter ernsthaften Menstruationsbeschwerden. Manche haben auch Angst davor, verurteilt zu werden, weil manche Menschen alles, was auch nur im entferntesten Sinne den Geschlechtsorganen zu tun hat mit Geschlechtsverkehr assoziieren.

Und dann gibt es da noch das Thema „Hysterie“ – ein veralteter Begriff, der eine angebliche Krankheit beschreibt, unter der laut dem britischen Arzt Havelock Ellis etwa 75 Prozent der Frauen leiden, wie er 1913 in seiner Arbeit „The Sexual Impulse on Women“ schrieb. Zu den Symptomen zählen laut Ellis unter anderem Kopfschmerzen, epileptische Anfälle und eine „rüde Sprache“. Während meiner PMDS-Episoden war ich hysterisch. Hysterisch vor Trauer, vor Wut, vor Ärger und vor Stress. Diese Gefühle stehen mir zu, denn schließlich sterben Frauen an dem, was ich hatte. Aber die falsche Bedeutung oder Auslegung des Begriffs Hysterie spukt bei vielen immer noch im Kopf herum – ob ihnen das nun bewusst ist oder nicht. Und das müssen wir unbedingt ändern.

Ich hatte Glück; für mich war es einfach, einen Termin zur Hysterektomie zu bekommen, weil meine Ärztin mir zugehört und mich ernstgenommen hat. Doch bei vielen Menschen, die ich in Selbsthilfegruppen kennengelernt habe, lief es anders ab. Sie mussten dafür kämpfen. Und einen langwierigen Prozess durchstehen. Als erstes werden die Wechseljahre künstlich herbeigeführt, wofür du sechs Monate lang ein spezielles Nasenspray verwenden musst. Dadurch bekommst du eine Idee davon, wie es dir nach der OP gehen könnte. Und du wirst regelmäßig gefragt, ob du dir ganz sicher bist, keine Kinder mehr bekommen zu wollen. Ich glaube, bei mir wurde da nicht so oft nachgebohrt, weil ich bereits zwei Kinder hatte und etwas älter war. Aber ich kann mir vorstellen, bei jüngeren Frauen würde das sicher anders ablaufen.

Ich hatte keine bipolare Störung. Wenn du unter einer prämenstruellen dysphorischen Störung leidest, bist du erst depressiv und dann geht es dir wieder besser und du kannst viele Sachen machen und erledigen, weil du wieder mehr Energie hast. Von außen betrachtet kann das so wirken als wärst du erst depressiv und dann manisch. Doch die PMDS-Depression unterscheidet sich von der, die Menschen mit einer bipolaren Störung erleben, weil sie im Zusammenhang mit den Hormonen steht und man nichts dagegen tun kann. Sie verlassen deinen Körper erst, wenn die Blutung einsetzt.

Wichtig zu wissen ist auch, dass es nicht immer eine Frage von bipolarer Störung oder PMDS ist – es gibt natürlich auch noch andere Krankheiten, die hinter gewissen Symptomen stecken können. Wie beispielsweise PME (Premenstrual exacerbation disorder), einer Störung, bei der prämenstruelle Hormone bereits bestehende psychische Probleme verschlimmern.

Wenn du die Vermutung hast, du könntest an PME oder PMDS leiden, kann ein erster Schritt sein, deine Symptome zu tracken. Dafür eignen sich gängige Periodentracking-Apps, aber auch ein ganz normaler Taschenkalender. Schreib einfach alle Stimmungsschwankungen, Schmerzen und andere seelische und körperliche Beschwerden auf, die dir (oder anderen) an dir auffallen. Nach ein paar Monaten gehst du dann deine Aufzeichnungen durch und hältst nach Mustern Ausschau. Es klingt einfach, doch das kann wirklich hilfreich sein – besonders, wenn du schon so lange Probleme hast und bereits bei Dutzenden von Ärzt*innen warst, dass du den Wald vor Bäumen nicht mehr siehst.

Es ist wunderbar, sich wohlzufühlen, nachdem man lange krank war. Früher habe ich mich teilweise gar nicht mehr getraut, Meetings zu planen oder Einladungen anzunehmen, weil ich nicht wusste, wie es mir an dem Tag dann gehen würde. Heute kann ich das Leben wieder genießen und Pläne machen.

Was mir jedoch immer noch Sorgen bereitet ist, wie viele Menschen noch nie etwas von der prämenstruellen dysphorischen Störung gehört haben. Denn das bedeutet auch, ein Teil der Personen mit Gebärmutter bei denen eine bipolare Störung diagnostiziert wurde, leiden eigentlich an PMDS – nur wissen das weder sie, noch ihre Ärzt*innen. Und das darf auf keinen Fall so bleiben.“